” dat dingetje waar jij van houdt ” Atie van Lieshoud

boekrecensie-dat-dingetje-waar-jij-van-houdt-atie-van-lieshoud-193x300.jpg9789082345834/2017

Atie van Lieshoud, uitgeverij Blooming

Pieter, de man van Atie van Lieshoud, krijgt de diagnose FTD: frontotemporale dementie.  FTD is een vorm van dementie die op jonge leeftijd voorkomt. Het begint sluipend vooral met gedragsveranderingen  die kunnen leiden tot spanningen in relaties, verlies van werk en vervreemding van de sociale omgeving. Bij andere vormen van dementie merk je met name veranderingen in geheugen en daar dit bij FTD niet het geval is kan het langer duren voordat je de stap neemt naar een arts te gaan.  Ook omdat het voorkomt op jonge leeftijd en dementie vaak nog wordt gezien als iets voor ‘oude mensen’ denk je daar niet snel aan. De gedragsveranderingen kunnen leiden tot problemen op emotioneel, financieel en sociaal gebied. Voor de partner is de zorg voor iemand met FTD zwaar en ingrijpend.

De man van Atie van Lieshoud krijgt de diagnose op 55 jarige leeftijd. Zij doet er alles  aan om contact met hem te houden. Ze beschrijft de veranderingen in zijn gedrag maar ook in hun relatie is korte stukken die binnen komen bij de lezer. De liefde, vreugde, verbazing, teleurstelling, pijn en het verdriet wat deze ziekte met zich meebrengt voor beiden.  Te weten dat haar man alleen nog maar achteruit kan gaan probeert ze toch om zoveel mogelijk dit contact te behouden en vooral de kwaliteit van leven te behouden.

De verschillende emoties komen niet alleen voorbij maar komen ook binnen bij de lezer. Ieder mens is uniek en iedere patiënt met FTD ( of een andere vorm van dementie) beleeft en ondergaat dit anders. Sommige stukken zullen herkenning geven aan mantelzorgers, partners en professionele verzorgers.  Dit komt vooral door de openheid en eerlijkheid van de auteur. Het delen van haar verhaal zal voor velen een handvat kunnen zijn of juist dat extra stukje steun wat je als partner/mantelzorger nu net even kunt gebruiken.

Het verhaal geeft je een goed beeld over in impact van FTD op de patiënt, zijn partner en sociale omgeving.  Verder heeft de auteur een zeer toegankelijke manier van schrijven waardoor het prettig leest en laagdrempelig is om op te pakken. Ze weet je te raken met korte stukjes recht uit het hart.

 

 

 

 

Advertenties

“mooiste woord is herinnering” Pieter Webeling & Frenk van der Linden

Cover_met_flappen.indd 9789082547306/2016

een uitgave van VUmc Alzheimercentrum, samenstelling Pieter Webeling & Frenk van der Linden, fotografie van Linelle Deunk.

In het voorwoord staat: Wie aan mantelzorg doet, kent vele dankbare momenten. Ook als het gaat om de ziekte van Alzheimer. Soms is het een een lach, soms een moment van helderheid, vertedering of ontroering. Tegelijkertijd kan mantelzorg veel van een mens vergen. Te veel.  In dit boek vertellen Nederlanders van naam en faam om hun persoonlijke ervaringen in de zorg voor zieke geliefden, vaders, moeders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen te delen.

Linda de Mol. Co Adriaanse. Mirjam Bax. Maarten en Winnie van Rossem. Freek de Jonge. Marion Bloem. Gerda Havertong. Michel van Dousselaere en Irma Wijsman. Alexander Rinnooy Kan. Ron Blaauw. Fatos Ipek-Demir en Hülya Cigdem, voormalig minister Edith Schippers (VVD) en  voormalig staatssecretaris Martin van Rijn (PvdA). Allen hebben de ziekte van Alzheimer van dichtbij leren kennen. In dit boek steken zij met verhalen over eigen ervaringen talloze andere mantelzorgers een hart onder de riem. Onbevangen spreken zij over hun inzichten en gevoelens, hun momenten van onmacht, ontroering, pijn, hilariteit en loutering.

De cover van het boek geeft in een mooi beeld de hele inhoud weer. Wat een ontroerende verhalen worden er verteld. Het is niet alleen liefde en leed maar ook soms met de nodige sarcasme en humor gebracht. Vooral de bijdragen van Maarten van Rossem en Freek de Jonge spraken mij zeer aan. Maar ook het verhaal van Mirjam Bax en haar leven met Frans Molenaar werd heel mooi verwoord. Alle stukken zijn openhartig, geven stukjes herkenning en vooral respect voor de mantelzorgers die Nederland telt. Mantelzorg iets wat je doet omdat je er voor komt te staan. Iets wat je doet uit liefde maar het is niet meer dan menselijk dat je moe mag zijn en het soms uitzichtloos vindt. Dit boek is zeker de hart onder de riem voor de lezer. En ook respect dat zij deze persoonlijke verhalen met ons wilde delen.

Naast het feit dat het een mooi boek is om te lezen en zeker ook voor mensen in de zorgsector een aanrader om een beeld van de mantelzorger te krijgen wil ik nog even noemen dat van elk verkocht exemplaar  van ‘Herinnering is het mooiste woord’ , vijf euro gaat naar medisch onderzoek tegen Alzheimer.

 

De afbeelding van de cover komt van de site van het VUmc Alzheimercentrum