” het verloren meisje ” S.E. Durrant

verloren meisje9789047712527/2021

S.E. Durrant, vertaling Margaretha van Andel, uitgeverij Lemniscaat 

S.E. Durrant ging naar de kunstacademie en gaf kunstles aan kinderen. Naast het verkopen van schilderijen en lesgeven heeft ze ook altijd geschreven. In 2016 verscheen haar mooie jeugdboek ‘stukjes hemelsblauw ‘ een heel mooi verhaal voor jong en oud. Ze woont in Brighton , een kustplaats in Engeland en het decor voor haar laatste boek ‘ het verloren meisje ‘.

Iris heeft een fijne band met haar grootmoeder Mimi. Mimi is geen standaard oma maar een vrouw waarbij niets te gek is, ze heeft energie voor tien, danst gewoon middenin de keuken en zwemt in zee, zelfs op een koude dag. Als de ouders van Iris het huis gaan verbouwen gaat Iris bij haar grootmoeder logeren, wat ze helemaal niet erg vindt. Maar al snel merkt ze dat er iets mis is met haar grootmoeder. Dit durft ze niet aan haar ouders te vertellen, bang voor wat de gevolgen daarvan zijn. Ze probeert het dus voor haar ouders te verbergen dat haar oma zich steeds vreemder gaat gedragen. Ondertussen vind ze ook een foto van een meisje, Coral, ze lijkt op Coral maar haar oma kan haar niet vertellen hoe dat nu precies zat met Coral slechts wat stukjes van een verhaal, het is immers al zolang geleden dat ze dit meisje verloren hadden, zegt ze.  Iris gaat op onderzoek uit want ze is toch wel heel nieuwsgierig.

Een mooie hardcover met schitterende cover van Rob Biddulphis het jasje van een schitterend verhaal. De auteur heeft mij meegenomen naar Brighton en de gedachtenspinsels in het hoofd van een oma en haar kleindochter. Een familie mysterie waarbij alle losse stukjes in elkaar worden geregen. De toevalligheden waar Iris tegen aanloopt maar toch misschien niet zo toevallig zijn. Elk woord en regel lijken afgewogen maar passen zo vlot in elkaar dat het boek in een razend tempo gelezen wordt. De emoties zijn zo mooi weergegeven dat je als lezer zelf soms ontroerd bent en je blijft doorlezen.

Kortom weer een juweeltje uit de pen van S.E. Durrant waar je niet teveel over moet vertellen maar je het gewoon moet gaan lezen, zodat jezelf gepakt kunt worden door dit verhaal.

 

 

” vergeet me ” Judith de Laat

vergeet me9789493157927/2020

Judith de Laat, uitgeverij Godijn Publishing

Judith de Laat is van oorsprong journalist en werkt nu als communicatiemanager. Ze portretteerde en tekende verhalen op, gebaseerd op de realiteit. “ vergeet me “ is haar debuutroman gebaseerd op waargebeurde verhalen.  Haar eigen jeugdverhalen, die zij hoorde van haar moeder en tantes, en de verhalen die zij hoorde van mensen met de ziekte van Alzheimer, waren de basis van dit indrukwekkende verhaal. Daarnaast verwerkt ze historische feiten van de Brabantse heemkundekring. Hierdoor zal er nog meer herkenning zijn voor lezers uit deze omgeving. Het verweven van feiten met fictie geeft een mooi en compleet verhaal.

Het verhaal gaat over Tine en haar moeder die de ziekte van Alzheimer heeft. Langzaam verliest haar moeder zichzelf in haar ziekte en Tine het contact met haar moeder. Doordat haar moeder in haar beleving terug gaat naar haar jeugd komen er herinneringen boven die zij uit maar die voor Tine gehele nieuw zijn. Ze weet eigenlijk weinig over de jeugd en het verleden van haar moeder. Haar moeder was opgegroeid in een groot, streng gelovig arbeidersgezin. Hoewel de jaren vijftig van de vorig eeuw niet eens zo gek lang geleden zijn was de manier van leven (tijdens de jeugd van haar moeder) een wereld van verschil met het leven van vandaag de dag.  Tine duikt in het verleden van haar moeder en haar familiegeschiedenis en probeert zich te vinden in de hersenspinsels van haar moeder.

Toen ik de cover van dit boek zag en las waar het over moest gaan wist ik dat ik het wilde lezen. Ik heb al heel wat non-fictie en fictieve verhalen gelezen over dementie vanwege mijn werk. Het is een onderwerp wat mij boeit. Hoe het brein en het geheugen van een mens werkt en hoe het je in de steek kan gaan laten en wat de impact hiervoor is voor de persoon in kwestie maar zeker ook voor de mensen er om heen. Doordat ik elk boek over dit onderwerp wel aangrijp om te lezen vraag ik mij ook altijd af of het boek meerwaarde heeft omdat er al zoveel verhalen zijn verschenen. Meerwaarde in de zin van originele benadering, goed leesbaar en niet te persoonlijk. Ik merk om mij heen dat, met name, mantelzorgers veel behoefte hebben aan verhalen van herkenning zodat ze weten dat ze niet alleen staan en steun hierin vinden. Ik denk dat dit verhaal hier zeker een bijdrage aan kan leveren.

Het is zeer toegankelijk geschreven en goed leesbaar voor een groot publiek.  Door te wisselen perspectief tussen Tine en haar moeder krijg je niet alleen een goed beeld van beide karakters maar komt de impact van de ziekte van Alzheimer extra naar voren.  Doordat haar moeder steeds verder wegzakt in haar dementie worden komen er flarden van haar verleden naar boven. Deze herinneringen vallen als puzzelstukjes op zijn plaats als Tine meer komt te weten over de tijd en plaats waar haar moeder opgroeide. Het geeft niet alleen een realistisch en herkenbaar beeld over moeten omgaan met dementie maar ook een mooi tijdsbeeld weer over het opgroeien in een Brabants dorp in de jaren vijftig van de vorige eeuw. In tijd waar het voor meisjes niet altijd makkelijk was.

“ vergeet me “ is een indrukwekkende roman met meerdere lagen. Een roman die weet te boeien en na het lezen nog even door blijft sudderen bij de lezer.

Ik besprak dit boek eerder voor de site “ik hou van historische, leerzame boeken en romans ! “

” het einde is nu ” Aniana Taelman

download (2)9789463886628/2020

 

Aniana Taelman heeft na een burn-out het roer omgegooid en is gaan schrijven. ‘ het einde is nu ‘ is haar debuutroman en het eerste deel van wat een vierdelige serie moet gaan worden.  In dit autobiografische verhaal beschrijft ze het dementieproces van haar moeder (66). Een weg vol aftakeling waarbij gebrek aan ziekte inzicht en onverwerkt verdriet over het verlies van haar vader het maken tot een zware gang die zij moet afleggen.  Aniana groeit op in een huiselijk gezin. Haar vader is haar grote voorbeeld en als hij zelfmoord pleegt is dit een grote schok. Maar ze gaat door met haar leven en stopt dit verdriet eigenlijk weg. Jaren later komt de daadwerkelijke rouwverwerking pas, in gang gezet door de situatie waar zij zich in begeeft met haar moeder.  Ze heeft hier geen grip op en kan niet alles controleren. Waar het haar wel lukt in haar werk om de touwtjes in handen te houden lijkt ze in haar privé leven alle grip te verliezen.  Vol emotie en slingerende gevoelens gaat zij de strijd aan met zichzelf om hier weer goed uit te komen.

‘ het einde is nu ‘ is een bijzonder boek. Allereerst al een aparte cover. Gekozen voor een foto van een verdrietig kijkende dame op de voorzijde en het ontbreken van tekst.  De dame op de foto blijkt de auteur zelf te zijn. Op de achterflap een kleine letter in het wit die een noodkreet laat horen met de afsluitende zin ” ik wil zo graag leven!” en in het oranje een heel korte zin over de inhoud van het boek en een verwijzing naar de foundation ‘ Dot Your I ‘. De foundation waar Taelman deel uit maakt en die als doel heeft ondersteuning te bieden aan nabestaanden  die ene geliefde aan zelfmoord hebben verloren. Door het vertellen van haar verhaal hoopt ze hier haar bijdrage aan te geven.

Verder ziet het boek er mooi uit. Een hard kaft en leeslint. De warme bruine tinten en de sobere foto doen verdrietig aan en dat past heel goed bij het verhaal. Korte hoofdstukken voorzien van een titel van 1 woord verdeeld over drie delen : sterven, leven , verlossing. Zowel de delen als hoofdstukken dragen de juiste titels. Goed gekozen en to-the-point.  De manier van schrijven en de bewoordingen zijn rauw en de manier waarop de hoofdpersonage tegen mensen en zaken aankijkt zijn heel subjectief en soms wat kort door de bocht.  Daar het autobiografisch is kan je daar niet echt wat van vinden, denk ik dan.  De benadering naar de moeder  met dementie en sowieso hoe om te gaan met haar ziekte getuigt, zeker in het begin, van een slecht ziekte inzicht waardoor de hoofdpersoon er niet al te genadig van afkomt. Ze ziet veel beren op de weg, die zijn er ook , maar deze beren zijn enorm. Het lijkt ook alsof ze niet geholpen wilt worden en weg wilt zakken in haar eigen negatieve gevoelens en belevenis. Naast het verwerken van het ziekteproces van haar moeder komt de zelfmoord van haar vader weer naar boven. Ze weet echte het geheel toch positief om te buigen waardoor na alle ellende er toch hoop om de hoek komt kijken.

De auteur schrijft vanuit haar gevoel en wilt haar verhaal vertellen. Daar is ze zeker in geslaagd. Ik ben geen Neerlandicus maar taalkundig scheelt er hier en daar wel wat aan en ook de overdrijvende tak in woordgebruik is zeer aanwezig. Maar misschien past dat juist wel bij de hoofdpersoon uit het verhaal en in dat geval kan je de boosheid en de rauwheid van het verhaal wel plaatsen al is het wel veel wat je als lezer over je heen krijgt. Het is ook een verhaal  wat ik na het lezen even moet parkeren in mijn hoofd. En dat is wel goed, dan heeft het toch indruk achter gelaten. 

Persoonlijk heb ik al veel gelezen over dementie en psychische problemen, met name vanwege mijn werk in de ouderenzorg. Ik had dus ook geen nieuwe inzichten verwacht op dat vlak. Ik denk ook niet dat dat de bedoeling van dit verhaal is. Ik vind verhalen van omstanders, familie, fijn om te lezen omdat je daar wel inzichten of begrip kunt halen en mee kunt nemen in je werk.  Wel denk ik dat je als je dit boek oppakt zonder wetenschap over dementie misschien een wat vertekend beeld kunt krijgen over de ziekte en de zorgverleners daarom heen.  Ik zie dit boek dan ook niet als zelfhulpboek maar meer als een hulpmiddel voor de auteur om haar verdriet te verwerken. De manier waarop ze dit deed en wilt delen met de buitenwereld siert haar en in dat op zich zou iemand hier wel steun uit kunnen putten. Verwerken is vertellen en vertellen is verwerken en dit verhaal is zeker de moeite waard om gelezen te worden. 

 

 


Leesclub voor twee: Veronique en ik lazen “als de mantel niet meer past” van Joke Werner

als mantel niet meer past

Auteur: Joke Werner Uitgever: Uitgeverij Aspekt
ISBN paperback: 9789463388658 

Het is Wereld Alzheimer Dag en daar wilden Veronique ( van Veroniques boekenhoekje ) en ik graag bij stilstaan. We hebben allebei verschillende redenen om deze dag belangrijk te vinden. In deze Leesclub voor twee bespreken wij het boek Als de mantel niet meer past… van Joke Werner.

In Leesclub voor twee bespreken we allebei hetzelfde boek aan de hand van verschillende vragen. Lees je mee?

Het verhaal van Als de mantel niet meer past…

Hier gaat ‘Als de mantel niet meer past…’ over:

Joke Werner (1948) is geestelijk verzorger met een eigen praktijk: ZinInZicht.
Toen zij nog in een verpleeghuis werkzaam was, ontmoette ze verschillende mantelzorgers die daar hun geliefde bezochten. Uit de diverse gesprekken met mantelzorgers bleek enerzijds de enorme spanning die werd gevoeld tussen het liever zelf willen verzorgen van de dierbare én anderzijds het niet meer kunnen volhouden door geestelijke en lichamelijke uitputting.
In dit boek wordt die spanning beschreven in verschillende gesprekken. De mantelzorgers gaven hun medewerking vooral om met hun interview anderen tot steun en troost te zijn.
Op de cover is een beeldhouwwerk te zien, gemaakt door Lotta Blokker, dat op een ontroerende wijze laat zien hoe zwaar belast de mantelzorger zich vaak heeft gevoeld.
De rode draad bij deze interviews is dat de mantelzorger het zo graag had willen volhouden, maar dat het op enig moment niet langer meer ging.

Leesclub voor twee

Ik heb de vragen in twee delen verdeeld. We beginnen met de vragen over het boek ‘Als de mantel niet meer past…’

  • De cover en de titel is het eerste dat je ziet. Wat vind je van de cover en de titel?

Conny: Zowel titel als afbeelding op de cover vind ik goed gekozen. Het sprak mij meteen aan en ik wist meteen dat het over de (over-) belasting van de mantelzorger moest gaan. Een onderwerp wat mij, zowel privé als op werk, aanspreekt  en dagelijks voorbij komt.

Veronique: Ik vind de titel en de cover goed gekozen. Het past goed bij de insteek van de auteur.

  • Het boek bevat verschillende interviews/gesprekken met mantelzorgers. Hoe vond jij deze opbouw/verdeling? Wat vond jij van deze insteek?

Conny: Het is een goede manier om de verschillende ervaringen duidelijk en in een afgesloten format weer te geven. Een hoofdstuk per ervaring. Hierdoor kan je het boek ook wat makkelijk weg leggen of  zelfs niet chronologisch lezen.  Ik speel met het idee om op mijn werk een klinische les te geven over dit onderwerp en kan er  zo één hoofdstuk makkelijk uit  pikken om de impact van de overbelasting extra te benadrukken. Het boek is niet alleen voor de mantelzorgers herkenbaar, maar naar mijn idee ook een must voor zorgverleners.

Veronique: Ik ben het helemaal eens met Conny. De onderwerpen zijn heel goed afgebakend. Ik las bijvoorbeeld elke avond een hoofdstuk. Je kunt de hoofdstukken lezen die bij jouw situatie passen of die je interessant vindt.

  • De opmaak van de tekst is verschillend (sommige stukken zijn cursief, andere stukken zijn vet en weer andere stukken zijn normaal). Wat vond jij van de opmaak?

Conny: Ik vond de hoofdstuk indeling prettig, maar het gebruik van meerdere lettertypen heeft meestal niet mijn voorkeur en vind ik vaak overbodig. Ook in dit geval gaf het voor mij geen meerwaarde.  Ik vind het vaak ook rustiger lezen als er geen  stukken in cursief staan.

Veronique: Helemaal mee eens, Conny. Het maakt me meestal erg onrustig. Er gebeurt dan heel veel op een pagina. Het heeft voor mij ook geen meerwaarde, want met leestekens kun je ook citaten e.d. aangeven.

  • Je hebt het boek gelezen. Wat vond jij ervan? Heb je iets gemist?

Conny: Door het lezen van de achterzijde wist ik wat de insteek was van het boek. Het delen van ervaringen zodat andere hier steun uit konden halen, dat ze niet alleen staan in hun zware weg die zij moeten bewandelen en dat het verhalen waren van mensen die de auteur heeft ontmoet vanuit haar werk.  Wat dat betreft is de insteek gelukt en de auteur bij haar idee gebleven. Het is fijn dat deze bundel er is. Het geeft herkenning en het gevoel dat je niet alleen staat in de soms moeilijke beslissingen die je als mantelzorger moet doen. De onmacht, het verdriet maar ook de woede en het schuldgevoel.  Al deze emoties komen voorbij in de verschillende verhalen.

Hoewel niet de insteek van het boek heb ik er als zorgverlener ook van geleerd.  Juist door de mantelzorgers te betrekken en naar hun verhaal te luisteren kan je hen ook tot steun zijn en kan je samen een betere zorg verlenen.

Veronique: Ik heb niks gemist. Ik wist natuurlijk van de insteek van het boek en daardoor snapte ik de rode draad van de interviews. Deze bundel geeft denk ik veel herkenning aan mantelzorgers, maar ook aan mensen in de zorg.

21 september. Het is Wereld Alzheimer Dag vandaag. Een thema waar wij allebei iets mee hebben. Misschien kunnen we beginnen met kort iets te vertellen over waarom wij iets hebben met dit thema?

Conny: Ik ben werkzaam als verpleegkundige  in de ouderenzorg en werk intramuraal in een zorginstelling.  Van oorsprong hebben we één gesloten PG afdeling en drie somatische (gericht op lichamelijke zorg) afdelingen.  Vandaag de dag kan je niet meer over somatische afdelingen spreken, omdat de mensen die er wonen of komen wonen bijna allemaal wel een vorm van dementie hebben.  Het streven van onze organisatie is daarom ook om een dementievriendelijke woonvorm neer te gaan zetten in de komende jaren. Ik kom dus op het werk dagelijks in aanraking met mensen met allerlei vormen van dementie. Onze visie, waar ik mij goed in kan vinden, is zorg te verlenen via het WAD principe: waardering, aandacht en deelname.  Door warme zorg te verlenen en tijd te nemen voor de mensen krijg je zoveel ook terug. Ik zou nergens anders willen werken dan in de ouderenzorg.

Daarnaast heb ik privé ook te maken gehad met dementie in mijn naaste omgeving.  En dan beleef je het toch heel anders dan op je werk.  Het menselijk brein is een wonderlijk iets zowel voor de zorgvrager als van de mantelzorger. Hoe dichter je bij staat hoe anders je kan reageren op een situatie. Daarom waren stukken uit het boek ook zo herkenbaar.

Veronique: Ik ben een aantal jaar mantelzorger geweest van mijn oma. Zij had vasculaire dementie en ik maakte van dichtbij mee wat voor sluipmoordenaar deze ziekte is. Mijn grootste angst was dat oma mijn niet meer zou herkennen. Gelukkig is dit nooit gebeurd bij mij. Tot op het laatste moment herkende ze me. Oma woonde weliswaar in een verzorgingstehuis, ik was toch nauw betrokken bij haar zorg. Ik heb diep respect voor de mensen die in de ouderenzorg werken. Het lijkt me een heel dankbaar beroep.

  • Het thema van het boek is de druk op de mantelzorger. We hebben allebei de verschillende kanten van de mantelzorger gezien. Conny als verpleegkundige in de ouderenzorg en Veronique als mantelzorger voor haar oma. Hoe kijken jullie tegen dit thema aan? Conny, zien jullie een bepaalde druk? Veronique, heb jij een bepaalde druk ervaren?

Conny: Mensen moeten steeds langer thuis blijven wonen wat niet in alle situaties wenselijk is. Maar helaas moet je een bepaalde ‘zorgzwaarte’ hebben, een indicatie voor je naar een zorginstelling kan. Hierdoor wordt de zorg voor de mantelzorger ook zwaarder. Het begint met kleine dingen en kan uitlopen naar dagelijkse zorg en soms zelfs 24/7 zorg en dus continu belasting. Vaak hebben de mantelzorgers ook nog hun eigen gezin, werk en andere verplichtingen en wordt er aan alle kanten aandacht gevraagd. Je moet zoveel ballen in de lucht houden.  Als dan uiteindelijk de stap wordt gemaakt en opname mogelijk is blijkt dat niet altijd het einde van de zorg en bijkomende zorgen te zijn.

Door het beknibbelen op de zorg hebben wij, als zorgverleners,  juist de mantelzorgers nodig. Niet alleen voor achtergrondinformatie, maar ook voor andere zaken die niet binnen de zorg vallen. Goede communicatie is daarom van belang. En als zorgverlener zou je een antenne moeten hebben om de overbelasting te kunnen herkennen. Soms is de zorgvrager snel gewend en ben je harder nodig voor de mantelzorger.  Zij moeten kunnen loslaten maar moeten zich wel betrokken blijven voelen. Samen moet je een goede balans zien te vinden hierin.  Soms loopt dit stroef of valt de mantelzorger uit en dat bemoeilijkt de zorgverlening. Ik ervaar dit niet als druk in normale omstandigheden. Maar toen we in ‘lockdown’ zaten aan het begin van het jaar door Covid-19  kregen wij er zoveel taken bij, die normaliter door de mantelzorg worden gedaan, zodat je dan pas goed beseft hoe belangrijk het is dingen samen te doen.

Doordat ik privé ook mantelzorger ben, kan ik mij wel meer inleven, denk ik, in de mantelzorger en spot ik overbelasting eerder dan sommige van mijn collega’s. Het voordeel hiervan is dat je ook begrip hebt als de mantelzorger even niet meer kan. En  accepteer ik het ook eerder als een mantelzorger de zorg niet zomaar uit handen kan geven. Daar ben ik namelijk ook niet zo goed in…

Veronique: Ik vond het een eer om voor mijn oma mantelzorger te mogen zijn. Zij zorgde vroeger voor mij en ik kon dat nu voor haar doen. Dat gevoel is onbeschrijfelijk. Toch heb ik ook een bepaalde ‘druk’ gevoeld. Nou ja, niet echt drukte, maar wel het gevoel dat ik zorgtaken uit handen wilde nemen. Ik deed de was en was eerste contactpersoon. Hierdoor kwam er ook een mentaal stukje kijken. En dat was misschien zwaarder dan de druk.

  • Er worden in het boek soms negatieve kanten van Alzheimer/dementie verteld. Jullie, Conny en Veronique, hebben misschien ook positieve, mooie herinneringen aan mensen (of oma) met dementie/Alzheimer? Kunnen jullie een mooie, positieve herinnering delen?

Conny: Er zijn zoveel momenten, bijna dagelijks, die mij ontroeren en mij de vreugde in mijn werk geven. Zo was ik met vakantie geweest en kom je weer op de afdeling en dan komt er een dame op mij af en roept “daar is mijn meissie weer, ik heb je gemist!” Ook was er een  meneer in laatste stadium van dementie.  Meneer lag in foetus houding op bed, reageerde bijna nergens meer op, maar als je dan tijdens de verzorging bepaalde muziek op zette en zijn handen ging masseren en neuriede op de muziek neuriede hij ook mee en opende zijn ogen en kwam er een glimlach. Deze intieme momenten, een glimlach en er kunnen zijn voor mensen in hun laatste levensfase is voor mij het mooiste wat er is. Daar doe je het voor.

Veronique: Er waren verdrietige momenten, maar er waren ook genoeg leuke, mooie momenten. Door de dementie was oma heel eerlijk en spontaan en dat zorgde soms voor gênante momenten. Maar het zijn wel de momenten die me bijbleven. Ze kon me ook aan kijken en dan zag ik even echt oma en niet de mist in haar ogen. Ze was dan echt even weer mijn oma. Elke keer als ik wegging zei ik: “Ik hou van jou” en elke keer zei oma: “Ik ook van jou, meisje.”

  • Willen jullie nog iets toevoegen over het thema? Is er nog iets wat je kwijt wilt?

Conny: Ik ben blij dat er steeds meer aandacht voor dementie is.  Maar ook dat er nog veel onwetendheid en hierdoor ook onbegrip is. Het is belangrijk die kennis onder de mensen te brengen. Het aantal mensen met dementie groeit nog steeds en er zullen meer mensen met dementie zijn dan plaatsen in verzorgingscentra.  Hierdoor zal je in je directe omgeving ook vaker geconfronteerd worden met dementie. De wereld van iemand met dementie wordt kleiner in hun hoofd, maar ze zijn nog steeds onderdeel van de wereld om hen heen. En die wereld hebben ze nodig om hun laatste levensjaren veilig en vertrouwd te kunnen doorbrengen. En dat zullen we met zijn allen moeten doen.

Veronique: Ik heb tijdens het schrijven van dit artikel regelmatig een traan gelaten. Ik dacht aan oma en haar proces. Ik vond het heel mooi om vandaag met Conny bij deze dag stil te staan.

De recensie van Veronique lees je hier te lezen en die van mij hier 

” dat dingetje waar jij van houdt ” Atie van Lieshoud

boekrecensie-dat-dingetje-waar-jij-van-houdt-atie-van-lieshoud-193x300.jpg9789082345834/2017

Atie van Lieshoud, uitgeverij Blooming

Pieter, de man van Atie van Lieshoud, krijgt de diagnose FTD: frontotemporale dementie.  FTD is een vorm van dementie die op jonge leeftijd voorkomt. Het begint sluipend vooral met gedragsveranderingen  die kunnen leiden tot spanningen in relaties, verlies van werk en vervreemding van de sociale omgeving. Bij andere vormen van dementie merk je met name veranderingen in geheugen en daar dit bij FTD niet het geval is kan het langer duren voordat je de stap neemt naar een arts te gaan.  Ook omdat het voorkomt op jonge leeftijd en dementie vaak nog wordt gezien als iets voor ‘oude mensen’ denk je daar niet snel aan. De gedragsveranderingen kunnen leiden tot problemen op emotioneel, financieel en sociaal gebied. Voor de partner is de zorg voor iemand met FTD zwaar en ingrijpend.

De man van Atie van Lieshoud krijgt de diagnose op 55 jarige leeftijd. Zij doet er alles  aan om contact met hem te houden. Ze beschrijft de veranderingen in zijn gedrag maar ook in hun relatie is korte stukken die binnen komen bij de lezer. De liefde, vreugde, verbazing, teleurstelling, pijn en het verdriet wat deze ziekte met zich meebrengt voor beiden.  Te weten dat haar man alleen nog maar achteruit kan gaan probeert ze toch om zoveel mogelijk dit contact te behouden en vooral de kwaliteit van leven te behouden.

De verschillende emoties komen niet alleen voorbij maar komen ook binnen bij de lezer. Ieder mens is uniek en iedere patiënt met FTD ( of een andere vorm van dementie) beleeft en ondergaat dit anders. Sommige stukken zullen herkenning geven aan mantelzorgers, partners en professionele verzorgers.  Dit komt vooral door de openheid en eerlijkheid van de auteur. Het delen van haar verhaal zal voor velen een handvat kunnen zijn of juist dat extra stukje steun wat je als partner/mantelzorger nu net even kunt gebruiken.

Het verhaal geeft je een goed beeld over in impact van FTD op de patiënt, zijn partner en sociale omgeving.  Verder heeft de auteur een zeer toegankelijke manier van schrijven waardoor het prettig leest en laagdrempelig is om op te pakken. Ze weet je te raken met korte stukjes recht uit het hart.

 

 

 

 

” Jij bent toch mijn dochter? ” Sarah Blom

jij ben toch mijn dochter9789029527347/2019

Sarah Blom, uitgeverij Arbeiderspers

Sarah Blom ( 1985) is ouderenpsycholoog, theatermaakster en actrice. Over haar werk schrijft ze een veelgelezen blog en met haar broers en moeder maakte ze de veelgeprezen theatervoorstelling “ dag mama”.

In deze bundel laat de schrijfster ons toe in de belevingswereld van haar cliënten met dementie. In 25 hoofdstukken komen situaties voorbij uit de ouderenzorg en de impact van dementie op de cliënten en de mensen er omheen. Over de seksuele driften van de een, het kampverleden van de ander, een verliefdheid, angst en woede. Veel emoties komen langs. Maar wat vooral langs komt is soms het onbegrip en de onmacht van de omstanders. Door een goede bejegening wordt al veel gewonnen en het blijkt dat het nog zoveel beter kan.

Door soms er alleen maar te zijn, tijd te nemen en je te verdiepen in de levensloop van de cliënt kan je er achter komen waarom die persoon dat gedrag vertoont en kan je door empathie, meedenken en meeleven een heel stuk verder komen en zo de cliënt met dementie beter begrijpen en begeleiden. Dit geeft niet alleen voor de cliënt meer rust en comfort maar ook voor de zorgverlener/mantelzorger.

Naast de situaties is er af en toe een begeleidingsplan bijgesloten wat Sarah in dat geval in de praktijk heeft uitgevoerd met de verzorging.  Soms kleine handvatten die een wereld van verschil konden maken.

“ Jij bent toch mijn dochter? “  is een toegankelijk en vlot geschreven verhaal die voor een ieder die met dementie te maken heeft een verhelderende kijk geeft op de benadering voor iemand met dementie.

 

 

“Ach,moedertje” Hugo Borst

ach moedertje 9789048838387/2017

Hugo Borst, uitgeverij Lebowski

Hugo Borst zorgt, samen met zijn vrouw, broer en schoonzus, voor zijn moeder sinds 2014.  Zijn moeder zit in een verpleeghuis en heeft de ziekte van Alzheimer. Hij schrijft hierover stukjes in het Algemeen Dagblad en in het boek ” Ma” werden deze stukjes verzameld en uitgebracht in 2015.  Deze bundel is het vervolg op die ontroerende bestseller die meer dan 100.000 verkochte exemplaren telde.

Net als in de eerste bundel gaat het over de zorg en de belevenissen die hij mee maakt met zijn moeder. Maar in dit deel schrijft hij ook over de belevenissen van haar mede-bewoners en maakt hij zich kwaad over de gigantische werkdruk van de verzorgenden in het verpleeghuis. Na een familieavond raakte hij in gesprek met Carin Gaemers wat resulteerde in een manifest scherp op ouderenzorg, ook hierover komen fragmenten terug in het boek.  Maar op de eerste plaats gaat het over zijn moeder, haar achteruitgang en de emoties, het verdriet wat daarbij komt kijken.

Wederom weet Hugo Borst te ontroeren en neemt hij ons mee in intieme en emotionele momenten met zijn moeder. Net als in het eerste boek vind je hier ook foto’s, mooie portretten,  gemaakt door Margi Geerlinks. Zij volgt en fotografeert de moeder van Hugo Borst al drie jaar en weet bijzondere momenten op een bijzondere wijze vast te leggen.  En zijn de foto’s een goede aanvulling bij het verhaal.

 

De afbeelding van de cover komt van de site van de uitgeverij.

 

 

 

 

Wereld Alzheimer dag 2017

ik-leef-in-een-wereld-die-ik-niet-ken

Vandaag is het Wereld Alzheimer dag

In de week rondom deze dag wordt wereldwijd extra aandacht besteed aan dementie. De ziekte van Alzheimer is een vorm van dementie. Dementie is een syndroom, een medische aandoening van de hersenen waardoor de verstandelijke en cognitieve vermogens verminderen. Dementie is over een aantal jaar volksziekte nummer één en daarom is het belangrijk dat mensen stil  staan bij dementie.

Dementie is een onderwerp wat mij dicht aan het hart ligt. In mijn directe omgeving, privé maar vooral beroepsmatig, kom ik dagelijks in aanraking met dementie. De mens is een wonderlijk iets. Ieder mens is uniek en bij ieder mens uit de dementie zich op andere wijze. Daarom is het zo belangrijk dat mensen zich bewust zijn van dementie en met name hoe je om moet gaan met dementie of dementerenden.  De benadering naar een dementerende is ook per persoon verschillend.

Toen ik op de middelbare school zat las ik “hersenschimmen” van Bernlef. Ik vond dit een bijzonder boek. Wilde meer lezen over dit onderwerp maar er was niet veel te vinden wat toegankelijk was om te lezen. Vandaag de dag heb ik een plank vol boeken over dit onderwerp. Van prentenboek tot roman, van wetenschappelijke tot praktijkboeken. Kortom er is meer voor handen wat gelukkig voor iedereen leesbaar is. Ik kom zelfs thrillers tegen waarin dementie voorkomt. Ik kan dit alleen maar toejuichen want zo komt iedereen met dit onderwerp in aanraking en wordt het bespreekbaar.

Op mijn blog kan je bij zoeken op onderwerp, onder het kopje ouderenzorg/dementie de boeken terug vinden.  Let wel dementie kan ook bij jongeren voorkomen al legt men vaak de link alleen naar ouderen.

Hier  alvast een paar titels

 

 

 

Op de site van Alzheimer Nederland lees je meer over de Wereld Alzheimer dag

Veronique schreef een mooi persoonlijk blog vanwege Wereld Alzheimer dag, lees het op Veronique’s boekenhoekje

De afbeelding van ik leef in een wereld die ik niet ken  komt van de site van uitgeverij de Brouwerij

 

 

 

 

“Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik” José Franssen

hou me maar vast 9789081292177/2016

José Franssen, uitgeverij MB Communicatie

Via een facebook-actie kon je deze titel winnen. Gezien het onderwerp van dit boek was mijn nieuwsgierigheid geprikkeld en deed ik mee met de actie. De titel en uitgever alvast in mijn agenda geschreven want mocht ik niet winnen, en die kans is altijd groter, kon ik het bijschrijven om mij TBR-lijstje. Groot was de verrassing dat ik het boek had gewonnen en na een aantal dagen lag er een mooi pakketje op de deurmat. Naast het boek wat flyers en boekenleggers en mooie ansichtkaarten. Een extra verrassing dus. De flyers op werk neergelegd om het boek wat meer in het zonnetje te zetten en zelf in het boek gedoken.

José Franssen (1956) is andragoge en werkt al meer dan dertig jaar met mensen en hun levensverhalen, ook binnen de ouderenzorg. Door de ziekte van haar moeder leerde ze de zorg op een heel nieuwe wijze kennen.

Volgens de achterflap vertelt Hou me maar vast het verhaal van alledag van José in het samenzijn met haar moeder, jaar in jaar uit. Over twaalf jaar zorgen voor een moeder die moet leven met de ziekte van Alzheimer. Over steeds weer iets verliezen en verder gaan met wat overblijft. Over het verdriet, de onmacht en de boosheid en over het door de tranen heen lachten om de waanzin van een onbegrijpelijke ziekte. Over familievergaderingen, thuiszorg en de verhuizing naar een verpleegafdeling in een zorgcentrum. Over aftakeling, levenseinde, de winst van het zorgen, over kinderen en verzorgenden die doen wat ze kunnen. Over de zorg die desondanks tekort schiet.

Hou me maar vast. Mijn moeder , Alzheimer en ik , is een zeer persoonlijk verhaal wat zeer toegangkelijk is geschreven. Het verhaal is opgebouwd in vier delen.: 1. Nu zijn wij aan de beurt, 2. Thuis zorgen, 3. Op de verpleegafdeling en 4. Het is op. Elk deel heeft korte stukjes, fragmenten voorzien van een korte en bondige titel die de lading dekt. Hoewel het fragmenten zijn leest het geheel  als een goed lopend chronologisch verhaal, waardoor het  de lezer vast blijft houden tot het einde aan toe.

José weet naast de ziekte van haar moeder, hoe ze dit ontdekt en hoe dit verloopt ook heel mooi te formuleren hoe ze hier mee omgaat. Hoe ze probeert met haar familie haar moeder zolang mogelijk thuis te houden. Ze moet hierbij rekening houden dat ieder een eigen leven, gezin  en ook heel andere prioriteiten heeft dan zijzelf. Ook de combinatie met haar eigen leven, haar partner en haar werk valt haar zwaar. Sommige dingen die zo vanzelfsprekend waren zijn dit niet meer en dan komt op een gegeven moment de grote stap om haar moeder in te schrijven voor een verpleeghuis.

Doordat het verhaal een waargebeurd verhaal is geeft het je als lezer zeker te denken. In de afgelopen jaren zijn er steeds meer verhalen naar voren gekomen en is er meer bekend over de ziekte van Alzheimer. Maar ook al is de zorg in beweging is er nog veel te behalen aangaande de omgangsvorm met de Alzheimerpatiënten maar zeker ook met de mantelzorgers.  Er komt behoorlijk wat op de schouders van de mantelzorgers en er is veel onduidelijkheid in de zorgwereld waardoor je je machteloos kunt voelen. Het gevoel te hebben van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Tel daarbij op het schuldgevoel tegenover de patiënt maar ook ten opzichte van het gezin of partner. Want naast de zorg voor de patiënt moet je je aandacht ook aan andere mensen schenken en aan jezelf denken. Er wordt aan alle kanten aan je getrokken en dan is het moeilijk om beslissingen te nemen.

Het boek is echter geen klaagzang of moeizaam verhaal. Het is juist een heel mooi verhaal over de liefde tussen een dochter en haar moeder. Over zorgen voor maar ook over loslaten. En dat is denk ik wel het moeilijkste wat er is.

Mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten zullen er een stuk herkenning in vinden en wie weet kunnen mensen uit de directe omgeving ( of dit nu zorgverleners zijn of kennissen) er een stukje kennis uit halen om net weer even anders te gaan kijken en denken.

 

 

 

 

 

 

 

“mooiste woord is herinnering” Pieter Webeling & Frenk van der Linden

Cover_met_flappen.indd 9789082547306/2016

een uitgave van VUmc Alzheimercentrum, samenstelling Pieter Webeling & Frenk van der Linden, fotografie van Linelle Deunk.

In het voorwoord staat: Wie aan mantelzorg doet, kent vele dankbare momenten. Ook als het gaat om de ziekte van Alzheimer. Soms is het een een lach, soms een moment van helderheid, vertedering of ontroering. Tegelijkertijd kan mantelzorg veel van een mens vergen. Te veel.  In dit boek vertellen Nederlanders van naam en faam om hun persoonlijke ervaringen in de zorg voor zieke geliefden, vaders, moeders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen te delen.

Linda de Mol. Co Adriaanse. Mirjam Bax. Maarten en Winnie van Rossem. Freek de Jonge. Marion Bloem. Gerda Havertong. Michel van Dousselaere en Irma Wijsman. Alexander Rinnooy Kan. Ron Blaauw. Fatos Ipek-Demir en Hülya Cigdem, voormalig minister Edith Schippers (VVD) en  voormalig staatssecretaris Martin van Rijn (PvdA). Allen hebben de ziekte van Alzheimer van dichtbij leren kennen. In dit boek steken zij met verhalen over eigen ervaringen talloze andere mantelzorgers een hart onder de riem. Onbevangen spreken zij over hun inzichten en gevoelens, hun momenten van onmacht, ontroering, pijn, hilariteit en loutering.

De cover van het boek geeft in een mooi beeld de hele inhoud weer. Wat een ontroerende verhalen worden er verteld. Het is niet alleen liefde en leed maar ook soms met de nodige sarcasme en humor gebracht. Vooral de bijdragen van Maarten van Rossem en Freek de Jonge spraken mij zeer aan. Maar ook het verhaal van Mirjam Bax en haar leven met Frans Molenaar werd heel mooi verwoord. Alle stukken zijn openhartig, geven stukjes herkenning en vooral respect voor de mantelzorgers die Nederland telt. Mantelzorg iets wat je doet omdat je er voor komt te staan. Iets wat je doet uit liefde maar het is niet meer dan menselijk dat je moe mag zijn en het soms uitzichtloos vindt. Dit boek is zeker de hart onder de riem voor de lezer. En ook respect dat zij deze persoonlijke verhalen met ons wilde delen.

Naast het feit dat het een mooi boek is om te lezen en zeker ook voor mensen in de zorgsector een aanrader om een beeld van de mantelzorger te krijgen wil ik nog even noemen dat van elk verkocht exemplaar  van ‘Herinnering is het mooiste woord’ , vijf euro gaat naar medisch onderzoek tegen Alzheimer.

 

De afbeelding van de cover komt van de site van het VUmc Alzheimercentrum