” dat dingetje waar jij van houdt ” Atie van Lieshoud

boekrecensie-dat-dingetje-waar-jij-van-houdt-atie-van-lieshoud-193x300.jpg9789082345834/2017

Atie van Lieshoud, uitgeverij Blooming

Pieter, de man van Atie van Lieshoud, krijgt de diagnose FTD: frontotemporale dementie.  FTD is een vorm van dementie die op jonge leeftijd voorkomt. Het begint sluipend vooral met gedragsveranderingen  die kunnen leiden tot spanningen in relaties, verlies van werk en vervreemding van de sociale omgeving. Bij andere vormen van dementie merk je met name veranderingen in geheugen en daar dit bij FTD niet het geval is kan het langer duren voordat je de stap neemt naar een arts te gaan.  Ook omdat het voorkomt op jonge leeftijd en dementie vaak nog wordt gezien als iets voor ‘oude mensen’ denk je daar niet snel aan. De gedragsveranderingen kunnen leiden tot problemen op emotioneel, financieel en sociaal gebied. Voor de partner is de zorg voor iemand met FTD zwaar en ingrijpend.

De man van Atie van Lieshoud krijgt de diagnose op 55 jarige leeftijd. Zij doet er alles  aan om contact met hem te houden. Ze beschrijft de veranderingen in zijn gedrag maar ook in hun relatie is korte stukken die binnen komen bij de lezer. De liefde, vreugde, verbazing, teleurstelling, pijn en het verdriet wat deze ziekte met zich meebrengt voor beiden.  Te weten dat haar man alleen nog maar achteruit kan gaan probeert ze toch om zoveel mogelijk dit contact te behouden en vooral de kwaliteit van leven te behouden.

De verschillende emoties komen niet alleen voorbij maar komen ook binnen bij de lezer. Ieder mens is uniek en iedere patiënt met FTD ( of een andere vorm van dementie) beleeft en ondergaat dit anders. Sommige stukken zullen herkenning geven aan mantelzorgers, partners en professionele verzorgers.  Dit komt vooral door de openheid en eerlijkheid van de auteur. Het delen van haar verhaal zal voor velen een handvat kunnen zijn of juist dat extra stukje steun wat je als partner/mantelzorger nu net even kunt gebruiken.

Het verhaal geeft je een goed beeld over in impact van FTD op de patiënt, zijn partner en sociale omgeving.  Verder heeft de auteur een zeer toegankelijke manier van schrijven waardoor het prettig leest en laagdrempelig is om op te pakken. Ze weet je te raken met korte stukjes recht uit het hart.

 

 

 

 

Advertenties

” Jij bent toch mijn dochter? ” Sarah Blom

jij ben toch mijn dochter9789029527347/2019

Sarah Blom, uitgeverij Arbeiderspers

Sarah Blom ( 1985) is ouderenpsycholoog, theatermaakster en actrice. Over haar werk schrijft ze een veelgelezen blog en met haar broers en moeder maakte ze de veelgeprezen theatervoorstelling “ dag mama”.

In deze bundel laat de schrijfster ons toe in de belevingswereld van haar cliënten met dementie. In 25 hoofdstukken komen situaties voorbij uit de ouderenzorg en de impact van dementie op de cliënten en de mensen er omheen. Over de seksuele driften van de een, het kampverleden van de ander, een verliefdheid, angst en woede. Veel emoties komen langs. Maar wat vooral langs komt is soms het onbegrip en de onmacht van de omstanders. Door een goede bejegening wordt al veel gewonnen en het blijkt dat het nog zoveel beter kan.

Door soms er alleen maar te zijn, tijd te nemen en je te verdiepen in de levensloop van de cliënt kan je er achter komen waarom die persoon dat gedrag vertoont en kan je door empathie, meedenken en meeleven een heel stuk verder komen en zo de cliënt met dementie beter begrijpen en begeleiden. Dit geeft niet alleen voor de cliënt meer rust en comfort maar ook voor de zorgverlener/mantelzorger.

Naast de situaties is er af en toe een begeleidingsplan bijgesloten wat Sarah in dat geval in de praktijk heeft uitgevoerd met de verzorging.  Soms kleine handvatten die een wereld van verschil konden maken.

“ Jij bent toch mijn dochter? “  is een toegankelijk en vlot geschreven verhaal die voor een ieder die met dementie te maken heeft een verhelderende kijk geeft op de benadering voor iemand met dementie.

 

 

“Ach,moedertje” Hugo Borst

ach moedertje 9789048838387/2017

Hugo Borst, uitgeverij Lebowski

Hugo Borst zorgt, samen met zijn vrouw, broer en schoonzus, voor zijn moeder sinds 2014.  Zijn moeder zit in een verpleeghuis en heeft de ziekte van Alzheimer. Hij schrijft hierover stukjes in het Algemeen Dagblad en in het boek ” Ma” werden deze stukjes verzameld en uitgebracht in 2015.  Deze bundel is het vervolg op die ontroerende bestseller die meer dan 100.000 verkochte exemplaren telde.

Net als in de eerste bundel gaat het over de zorg en de belevenissen die hij mee maakt met zijn moeder. Maar in dit deel schrijft hij ook over de belevenissen van haar mede-bewoners en maakt hij zich kwaad over de gigantische werkdruk van de verzorgenden in het verpleeghuis. Na een familieavond raakte hij in gesprek met Carin Gaemers wat resulteerde in een manifest scherp op ouderenzorg, ook hierover komen fragmenten terug in het boek.  Maar op de eerste plaats gaat het over zijn moeder, haar achteruitgang en de emoties, het verdriet wat daarbij komt kijken.

Wederom weet Hugo Borst te ontroeren en neemt hij ons mee in intieme en emotionele momenten met zijn moeder. Net als in het eerste boek vind je hier ook foto’s, mooie portretten,  gemaakt door Margi Geerlinks. Zij volgt en fotografeert de moeder van Hugo Borst al drie jaar en weet bijzondere momenten op een bijzondere wijze vast te leggen.  En zijn de foto’s een goede aanvulling bij het verhaal.

 

De afbeelding van de cover komt van de site van de uitgeverij.

 

 

 

 

Wereld Alzheimer dag 2017

ik-leef-in-een-wereld-die-ik-niet-ken

Vandaag is het Wereld Alzheimer dag

In de week rondom deze dag wordt wereldwijd extra aandacht besteed aan dementie. De ziekte van Alzheimer is een vorm van dementie. Dementie is een syndroom, een medische aandoening van de hersenen waardoor de verstandelijke en cognitieve vermogens verminderen. Dementie is over een aantal jaar volksziekte nummer één en daarom is het belangrijk dat mensen stil  staan bij dementie.

Dementie is een onderwerp wat mij dicht aan het hart ligt. In mijn directe omgeving, privé maar vooral beroepsmatig, kom ik dagelijks in aanraking met dementie. De mens is een wonderlijk iets. Ieder mens is uniek en bij ieder mens uit de dementie zich op andere wijze. Daarom is het zo belangrijk dat mensen zich bewust zijn van dementie en met name hoe je om moet gaan met dementie of dementerenden.  De benadering naar een dementerende is ook per persoon verschillend.

Toen ik op de middelbare school zat las ik “hersenschimmen” van Bernlef. Ik vond dit een bijzonder boek. Wilde meer lezen over dit onderwerp maar er was niet veel te vinden wat toegankelijk was om te lezen. Vandaag de dag heb ik een plank vol boeken over dit onderwerp. Van prentenboek tot roman, van wetenschappelijke tot praktijkboeken. Kortom er is meer voor handen wat gelukkig voor iedereen leesbaar is. Ik kom zelfs thrillers tegen waarin dementie voorkomt. Ik kan dit alleen maar toejuichen want zo komt iedereen met dit onderwerp in aanraking en wordt het bespreekbaar.

Op mijn blog kan je bij zoeken op onderwerp, onder het kopje ouderenzorg/dementie de boeken terug vinden.  Let wel dementie kan ook bij jongeren voorkomen al legt men vaak de link alleen naar ouderen.

Hier  alvast een paar titels

 

 

 

Op de site van Alzheimer Nederland lees je meer over de Wereld Alzheimer dag

Veronique schreef een mooi persoonlijk blog vanwege Wereld Alzheimer dag, lees het op Veronique’s boekenhoekje

De afbeelding van ik leef in een wereld die ik niet ken  komt van de site van uitgeverij de Brouwerij

 

 

 

 

“Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik” José Franssen

hou me maar vast 9789081292177/2016

José Franssen, uitgeverij MB Communicatie

Via een facebook-actie kon je deze titel winnen. Gezien het onderwerp van dit boek was mijn nieuwsgierigheid geprikkeld en deed ik mee met de actie. De titel en uitgever alvast in mijn agenda geschreven want mocht ik niet winnen, en die kans is altijd groter, kon ik het bijschrijven om mij TBR-lijstje. Groot was de verrassing dat ik het boek had gewonnen en na een aantal dagen lag er een mooi pakketje op de deurmat. Naast het boek wat flyers en boekenleggers en mooie ansichtkaarten. Een extra verrassing dus. De flyers op werk neergelegd om het boek wat meer in het zonnetje te zetten en zelf in het boek gedoken.

José Franssen (1956) is andragoge en werkt al meer dan dertig jaar met mensen en hun levensverhalen, ook binnen de ouderenzorg. Door de ziekte van haar moeder leerde ze de zorg op een heel nieuwe wijze kennen.

Volgens de achterflap vertelt Hou me maar vast het verhaal van alledag van José in het samenzijn met haar moeder, jaar in jaar uit. Over twaalf jaar zorgen voor een moeder die moet leven met de ziekte van Alzheimer. Over steeds weer iets verliezen en verder gaan met wat overblijft. Over het verdriet, de onmacht en de boosheid en over het door de tranen heen lachten om de waanzin van een onbegrijpelijke ziekte. Over familievergaderingen, thuiszorg en de verhuizing naar een verpleegafdeling in een zorgcentrum. Over aftakeling, levenseinde, de winst van het zorgen, over kinderen en verzorgenden die doen wat ze kunnen. Over de zorg die desondanks tekort schiet.

Hou me maar vast. Mijn moeder , Alzheimer en ik , is een zeer persoonlijk verhaal wat zeer toegangkelijk is geschreven. Het verhaal is opgebouwd in vier delen.: 1. Nu zijn wij aan de beurt, 2. Thuis zorgen, 3. Op de verpleegafdeling en 4. Het is op. Elk deel heeft korte stukjes, fragmenten voorzien van een korte en bondige titel die de lading dekt. Hoewel het fragmenten zijn leest het geheel  als een goed lopend chronologisch verhaal, waardoor het  de lezer vast blijft houden tot het einde aan toe.

José weet naast de ziekte van haar moeder, hoe ze dit ontdekt en hoe dit verloopt ook heel mooi te formuleren hoe ze hier mee omgaat. Hoe ze probeert met haar familie haar moeder zolang mogelijk thuis te houden. Ze moet hierbij rekening houden dat ieder een eigen leven, gezin  en ook heel andere prioriteiten heeft dan zijzelf. Ook de combinatie met haar eigen leven, haar partner en haar werk valt haar zwaar. Sommige dingen die zo vanzelfsprekend waren zijn dit niet meer en dan komt op een gegeven moment de grote stap om haar moeder in te schrijven voor een verpleeghuis.

Doordat het verhaal een waargebeurd verhaal is geeft het je als lezer zeker te denken. In de afgelopen jaren zijn er steeds meer verhalen naar voren gekomen en is er meer bekend over de ziekte van Alzheimer. Maar ook al is de zorg in beweging is er nog veel te behalen aangaande de omgangsvorm met de Alzheimerpatiënten maar zeker ook met de mantelzorgers.  Er komt behoorlijk wat op de schouders van de mantelzorgers en er is veel onduidelijkheid in de zorgwereld waardoor je je machteloos kunt voelen. Het gevoel te hebben van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Tel daarbij op het schuldgevoel tegenover de patiënt maar ook ten opzichte van het gezin of partner. Want naast de zorg voor de patiënt moet je je aandacht ook aan andere mensen schenken en aan jezelf denken. Er wordt aan alle kanten aan je getrokken en dan is het moeilijk om beslissingen te nemen.

Het boek is echter geen klaagzang of moeizaam verhaal. Het is juist een heel mooi verhaal over de liefde tussen een dochter en haar moeder. Over zorgen voor maar ook over loslaten. En dat is denk ik wel het moeilijkste wat er is.

Mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten zullen er een stuk herkenning in vinden en wie weet kunnen mensen uit de directe omgeving ( of dit nu zorgverleners zijn of kennissen) er een stukje kennis uit halen om net weer even anders te gaan kijken en denken.

 

 

 

 

 

 

 

“mooiste woord is herinnering” Pieter Webeling & Frenk van der Linden

Cover_met_flappen.indd 9789082547306/2016

een uitgave van VUmc Alzheimercentrum, samenstelling Pieter Webeling & Frenk van der Linden, fotografie van Linelle Deunk.

In het voorwoord staat: Wie aan mantelzorg doet, kent vele dankbare momenten. Ook als het gaat om de ziekte van Alzheimer. Soms is het een een lach, soms een moment van helderheid, vertedering of ontroering. Tegelijkertijd kan mantelzorg veel van een mens vergen. Te veel.  In dit boek vertellen Nederlanders van naam en faam om hun persoonlijke ervaringen in de zorg voor zieke geliefden, vaders, moeders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen te delen.

Linda de Mol. Co Adriaanse. Mirjam Bax. Maarten en Winnie van Rossem. Freek de Jonge. Marion Bloem. Gerda Havertong. Michel van Dousselaere en Irma Wijsman. Alexander Rinnooy Kan. Ron Blaauw. Fatos Ipek-Demir en Hülya Cigdem, voormalig minister Edith Schippers (VVD) en  voormalig staatssecretaris Martin van Rijn (PvdA). Allen hebben de ziekte van Alzheimer van dichtbij leren kennen. In dit boek steken zij met verhalen over eigen ervaringen talloze andere mantelzorgers een hart onder de riem. Onbevangen spreken zij over hun inzichten en gevoelens, hun momenten van onmacht, ontroering, pijn, hilariteit en loutering.

De cover van het boek geeft in een mooi beeld de hele inhoud weer. Wat een ontroerende verhalen worden er verteld. Het is niet alleen liefde en leed maar ook soms met de nodige sarcasme en humor gebracht. Vooral de bijdragen van Maarten van Rossem en Freek de Jonge spraken mij zeer aan. Maar ook het verhaal van Mirjam Bax en haar leven met Frans Molenaar werd heel mooi verwoord. Alle stukken zijn openhartig, geven stukjes herkenning en vooral respect voor de mantelzorgers die Nederland telt. Mantelzorg iets wat je doet omdat je er voor komt te staan. Iets wat je doet uit liefde maar het is niet meer dan menselijk dat je moe mag zijn en het soms uitzichtloos vindt. Dit boek is zeker de hart onder de riem voor de lezer. En ook respect dat zij deze persoonlijke verhalen met ons wilde delen.

Naast het feit dat het een mooi boek is om te lezen en zeker ook voor mensen in de zorgsector een aanrader om een beeld van de mantelzorger te krijgen wil ik nog even noemen dat van elk verkocht exemplaar  van ‘Herinnering is het mooiste woord’ , vijf euro gaat naar medisch onderzoek tegen Alzheimer.

 

De afbeelding van de cover komt van de site van het VUmc Alzheimercentrum

Boekpresentatie “Eva” Bregje Bleeker

boekpresentatie eva

Op zondag 12 maart was Bregje Bleeker te gast bij Boekhandel van der Meer in Noordwijk. Zij vertelde in een interview over haar laatste boek Eva. Deze mooie en persoonlijke roman is gebaseerd op het leven van haar moeder.

Haar moeder groeide op in een arme katholieke omgeving maar wist toch naar het gymnasium te gaan en later te studeren en carrière te maken. Als ze net hoogleraar is wordt ze ziek. Eerst denken ze dat ze overspannen is maar dan blijkt ze een zeer zeldzame hersenziekte te hebben met symptomen van parkinson, ms en dementie. Er volgt een fysieke en geestelijke aftakeling die uiteraard invloed heeft op het gezin.

Bregje Bleeker vertelde dat het niet zo is dat ze het schrijven van dit boek zag als een stuk verwerkingstherapie omdat ze toch lang heeft gewacht het op papier te zetten. Ze is blij met de zeer uiteenlopende, tot nu toe positieve, reacties op haar boek. Ze overweegt een boek te gaan schrijven over alle reacties van met name mantelzorgers die hun verhaal met haar gedeeld hebben.

Ook uit de medische wereld kwam het compliment dat ze blij zijn met de andere invalshoek die deze roman geeft. Hoewel dit niet haar opzet was, ze wilde gewoon een verhaal delen, is ze verheugd dat er zo tegen aan wordt gekeken. Het is inderdaad een ander verhaal dat je misschien zou verwachten als je op de achterzijde leest dat het over dementie gaat. Uiteraard is dit de reden van de geestelijke achteruitgang van haar moeder maar het verhaal verteld eigenlijk de gehele geschiedenis van deze vrouw waardoor je een totaal plaatje van haar leven krijgt en sommige reacties in gedrag kunt plaatsen als je die achtergrond weet.

Omdat mensen in hun dementie “terug kunnen gaan in de tijd” en in een bepaalde fase van dementie de vroegere tijd beleven als het heden is het van belang op de hoogte te zijn van de levensloop van de zorgvrager. Ook andere belangrijke zaken uit het verleden kunnen een karakter vormen. Vandaar dat deze roman daar goed op inspeelt. De nadruk ligt niet op de dementie en de aftakeling maar op de gehele geschiedenis van deze vrouw en hoe de familie met elkaar omgaat.

Bregje Bleeker , Eva, 9789048819997, uitgeverij House of Books