” dat dingetje waar jij van houdt ” Atie van Lieshoud

9789082345834/2017

Atie van Lieshoud, uitgeverij Blooming

Pieter, de man van Atie van Lieshoud, krijgt de diagnose FTD: frontotemporale dementie.  FTD is een vorm van dementie die op jonge leeftijd voorkomt. Het begint sluipend vooral met gedragsveranderingen  die kunnen leiden tot spanningen in relaties, verlies van werk en vervreemding van de sociale omgeving. Bij andere vormen van dementie merk je met name veranderingen in geheugen en daar dit bij FTD niet het geval is kan het langer duren voordat je de stap neemt naar een arts te gaan.  Ook omdat het voorkomt op jonge leeftijd en dementie vaak nog wordt gezien als iets voor ‘oude mensen’ denk je daar niet snel aan. De gedragsveranderingen kunnen leiden tot problemen op emotioneel, financieel en sociaal gebied. Voor de partner is de zorg voor iemand met FTD zwaar en ingrijpend.

De man van Atie van Lieshoud krijgt de diagnose op 55 jarige leeftijd. Zij doet er alles  aan om contact met hem te houden. Ze beschrijft de veranderingen in zijn gedrag maar ook in hun relatie is korte stukken die binnen komen bij de lezer. De liefde, vreugde, verbazing, teleurstelling, pijn en het verdriet wat deze ziekte met zich meebrengt voor beiden.  Te weten dat haar man alleen nog maar achteruit kan gaan probeert ze toch om zoveel mogelijk dit contact te behouden en vooral de kwaliteit van leven te behouden.

De verschillende emoties komen niet alleen voorbij maar komen ook binnen bij de lezer. Ieder mens is uniek en iedere patiënt met FTD ( of een andere vorm van dementie) beleeft en ondergaat dit anders. Sommige stukken zullen herkenning geven aan mantelzorgers, partners en professionele verzorgers.  Dit komt vooral door de openheid en eerlijkheid van de auteur. Het delen van haar verhaal zal voor velen een handvat kunnen zijn of juist dat extra stukje steun wat je als partner/mantelzorger nu net even kunt gebruiken.

Het verhaal geeft je een goed beeld over in impact van FTD op de patiënt, zijn partner en sociale omgeving.  Verder heeft de auteur een zeer toegankelijke manier van schrijven waardoor het prettig leest en laagdrempelig is om op te pakken. Ze weet je te raken met korte stukjes recht uit het hart.

 

 

 

 

“Help de psychiater wordt gek” Frits Oostervink

9789078905066/2019

Frits Oostervink, uitgeverij de Brouwerij

Frits Oostervink (1952) studeerde geneeskunde en specialiseerde zich tot psychiater. Tijdens zijn opleiding maakte hij kennis met de ouderenpsychiatrie waarin hij inmiddels 30 jaar werkzaam is. Zijn ervaring en zorgen deelt hij met ons in dit boek wat als ondertitel meekreeg :  als patiënten hamerstukken worden: zorgen om de zorg.  Na een ‘bijna-calamiteit’ met een patiënt kondigt hij voor zichzelf een patiëntenstop af omdat hij onder de hoge werkdruk niet de medische verantwoordelijkheid wil nemen voor nog meer patiënten. Om het management duidelijk te maken dat hij teveel werk heeft gaat hij een week lang bijhouden waar zijn werkzaamheden uit bestaan.

Na een inleiding van een hoogleraar ouderenpsychiatrie volgt een inleiding en verantwoording van de auteur. Waarom hij koos voor de psychiatrie en met name de ouderenpsychiatrie en hoe hij de veranderingen ervaart in het werken. Ouderenafdelingen in de GGZ worden wegbezuinigd of bij andere afdelingen ondergebracht.  Dat terwijl die doelgroepen heel verschillend zijn en juist met de vergrijzing zo hard nodig zijn.  Bestuurders zijn niet bij de patiënten betrokken en willen omloopsnelheid, bezuinigen en geld verdienen. Elke minuut moet verantwoord worden en er wordt niet efficiënt gewerkt met de administratieve rompslomp. Na zelf aangegeven te hebben dat zijn werkdruk te hoog werd tijdens een functioneringsgesprek voelt hij zich niet serieus genomen en begint aan het bijhouden van zijn werkweek. Tot in detail volgen wij de werkdagen en merken op, net als de psychiater, dat er veel tijd verloren gaat aan rapportages, lijstjes en andere administratie en dat hij hierdoor de tijd die hij daadwerkelijk doorbrengt met de patiënten steeds minder wordt.

Het geheel is een zeer laagdrempelig en toegankelijk boek geworden. Geschikt voor iedereen die interesse heeft in  de zorg of hier werkzaam in is. Het is prettig geschreven zonder moeizaam vakjargon. Er is gekozen om bij elke patiënt die hij bezoekt een korte casus beschrijving te geven over het ziektebeeld en de medicatie wordt ook goed beschreven en/of uitgelegd zodat elke leek het kan begrijpen. Het geeft een goed beeld van deze tak van psychiatrie, de ziektebeelden, diagnose stelling en behandeling.

Het is geen saaie of droge korst over de regels binnen de zorg maar een verhaal over echte mensen die sneuvelen door de bureaucratie in de zorg. Tussen alle regels door is dat eigenlijk wat je leest. Het verdriet en de zorgen omdat iemand die met hart en ziel voor een baan in de zorg heeft gekozen zich hier niet meer  in kan vinden.

Een mooi persoonlijk verhaal wat gelezen moet worden en hopelijk een aanzet geeft om het huidige zorgstelsel onder de loep te nemen en de zorgverleners weer terug naar de roots mogen, die van zorgen.

 

“een voltooid leven” Annerieke de Vries

9789492939241

Annerieke de Vries , futuro uitgevers

Het verhaal gaat over Doortje, een alleenstaande 78-jarige vrouw, die hoort dat ze ongeneeslijk ziek is. Ze besluit de strijd aan te gaan, omdat ze tijd wil hebben om nog onverwerkte zaken te kunnen afhandelen. Door de impact van de ziekte en de zware behandelingen gaat ze snel achteruit. Ze verliest haar zelfstandigheid en wordt afhankelijk van de thuiszorg en de mantelzorg van haar dochters. Doortje raakt overmand door schuldgevoel ten opzichte van haar dochters en wanhoop, omdat ze het niet meer alleen kan. Ze begrijpt dat de omstanders haar aan de pijnbestrijding en comfortzorg willen hebben, omdat haar leven voltooid zou zijn, maar voor haar voelt dat niet zo. Ze heeft een onuitputtelijke drang om met zichzelf in het reine te komen. Als ze een terminaal delier krijgt, volgt er een spoedopname in een hospice. Daar wordt voor de omstanders duidelijk waarom Doortje ervoor kiest om op natuurlijke wijze te sterven.

Wat een originele en bijzonder mooie roman. Ik kan niet anders zeggen. De schrijfster heeft mij weten te ontroeren, maar ook te laten lachen. Een vlotte vertelling met verschillende perspectieven vol emoties die je in een avond uitleest. Gewoon omdat je niet kunt stoppen met lezen. Het hoofdverhaal is dat van Doortje. Een vrouw die haar eigen weg kiest en dat is zeker niet de makkelijkste. Het gedeelte dat vanuit haar personage is geschreven, is zo realistisch dat het je als lezer niet onberoerd laat. Je zit letterlijk in het hoofd van de terminale Doortje en ondergaat haar emoties, pijn en verdriet. Maar ook haar gevoel voor humor en haar medeleven met haar dochters die ze noodgedwongen zal moeten achterlaten.

Een ander mooi gegeven vind ik dat er ook ruimte is voor een andere verhaallijn en dat is die van kleindochter Sterre en haar vriend. Door te kiezen om te vertellen vanuit het perspectief van de vriend heb je weer een andere invalshoek hoe er gekeken wordt naar het drama wat zich afspeelt.
Naast de vele emoties die Doortje als patiënt heeft, is er ook ruimte voor de emoties van de directe familie, de overbelasting van de mantelzorg en de onmacht. Het is goed dat dat ook een gezicht krijgt in het verhaal. Maar bovenal gaat het om het respect hebben voor iemands eigenwaarde en zelfregie van het leven. Soms denk je het beste met iemand voor te hebben, maar alleen die persoon zelf kan beslissen of dat ook daadwerkelijk het beste is.

Deze recensie verscheen eerder op Boekenbijlage

 

“nieuwe namen ” Eveline van de Putte

9789078905912/ 2018

Eveline van de Putte , uitgeverij de Brouwerij

Eveline van de Putte schreef onder andere over oudere vluchtelingen en migranten, over tachtig plussers in Nederland en levensverhalen van roze ouderen. Na aanleiding daarvan bezocht ze organisaties voor zorg, welzijn en cultuur en uit die bezoeken vormde zich het idee voor deze bundel.

Ze nam interviews af en schreef portretten van ouderen mannen die vrouw zijn geworden of andersom. De portretten worden vanuit de ik-vorm verteld en voorzien van foto’s. De mensen die zij sprak, zijn tussen de 55 en 86 jaar oud en hadden een jeugd waarin niets bekend was over transgenders. Sommigen kwamen laat uit de kast, sommigen kozen er voor een dubbelleven te leiden (op werk man en in vrije tijd vrouw), weer anderen voor medicatie en een operatie en een ander hield het bij verkleden. Ieder ging zijn eigen weg, met zijn eigen problemen vol emoties, onbegrip van de buitenwereld, eenzaamheid, maar ook de opluchting als het op zijn plaats viel en ze konden zijn die ze wilden zijn.

Vandaag de dag is er veel aandacht voor diversiteit en transgenders, een goede emancipatie die helaas nodig is. En hier is ook nog veel in te bereiken. Er is echter ook aandacht nodig voor een vergeten groep, de transgender ouderen.
In deze bundel vind je achttien levensverhalen, verhalen van mensen die opgroeiden met de wetenschap dat er geen aandacht voor ze was en geen acceptatie voor hun gevoelens. Het was een groot taboe als je niet binnen de bekende patronen paste. En als je al een stapje wilde wagen was er weinig tot geen informatie te vinden of bij welke instantie je terecht kon. Hierdoor bleven veel ouderen in stilte ongelukkig.

De openhartigheid waarmee deze mensen hun verhaal delen is voor de lezer bijzonder om te mogen lezen. Verder denk ik dat het verhaal veel begrip zal brengen. Zeker ook voor mensen in de hulpverlening die hiermee te maken krijgen. Het boek is dus goed te gebruiken als studieboek en/of naslagwerk.

Na de verhalen volgt er een nawoord van dokter Paula Vennix. Zij is psychologe en transgenderdeskundige. Ze legt uit wat transgenders precies zijn en geeft toelichting op begrippen zoals bijvoorbeeld genderidentiteit, transitiewens en cross gender. Ze vertelt waarom dit boek zo belangrijk is en wat de verschillen zijn tussen oudere transgenders en de transgenders van nu.

Afsluitend is er nog een verklarende woordenlijst en een lijst met organisaties die betrekking hebben op dit onderwerp. Het is een zeer toegankelijke bundel geworden vol informatie maar vooral vol verhalen van mooie mensen.

 

Deze recensie verscheen eerder op Boekenbijlage, de afbeelding komt van de site van de uitgeverij.

“verstand op nul ” Har Meijer

2014

Har Meijer, uitgeverij de Gyselaar

Har Meijer was veertig jaar huisarts in Leiden. Hij werd in 1995 ereburger van zijn geliefde stad en promoveerde in 2005 op het proefschrift ‘ het vuil, de stad en de dokter”.

Verstand op nul vertelt het verhaal van oud huisarts Fons de Roos. Hij brengt wekelijks zijn kleinzoon naar de voetbaltraining. Als zijn kleinzoon vraagt of hij nog wel eens bij ‘zijn gekke zus’ op visite gaat en vervolgens het voorstel doet dat hij dat wel kan doen tijdens de voetbaltraining gaat hij voortaan op bezoek bij zijn demente zus.

Hoewel dit boekje al uit 2014 dateert liep ik er pas tegen aan in de boekwinkel en omdat de tekst op de achterflap mij aansprak besloot ik het mee te nemen. De quote : “het ouder worden met al zijn beperkingen gaat niet langzamer, wel het doodgaan”  geeft eigenlijk de rode draad door het verhaal weer.

De korte hoofdstukjes worden vooraf gegaan met een pakkende tekst van slechts enkele regels. De meeste zijn behoorlijk rauw en raken de lezer zo dat je het stukje wel wilt lezen. De stukjes geven een waarheid die soms hard op je dak valt maar wel met de nodige humor en knipoog waardoor het geheel een prettig leesbaar boekje wordt met stukjes herkenning. De schrijver schroomt niet om ook het ongemak en de schaamte op papier te zetten. Het zijn niet alleen maar mooie en lieve stukjes. Demente mensen zijn gewoon mensen zoals jij en ik en hebben ook hun onaardigheden en ongemakken. Vaak schamen mensen zich er voor als ze zich geen houding weten te geven tijdens hun bezoek, soms blijven ze daarom ook weg. Door ook dit soort gevoelens en situaties te schetsen geeft het extra herkenning aan de lezer. De (soms te ) hoge verwachtingen die het personeel heeft van de familie, of juist andersom, komen ook ter sprake en dat kan ik als verzorgende alleen maar toejuichen.

 

“Ach,moedertje” Hugo Borst

 9789048838387/2017

Hugo Borst, uitgeverij Lebowski

Hugo Borst zorgt, samen met zijn vrouw, broer en schoonzus, voor zijn moeder sinds 2014.  Zijn moeder zit in een verpleeghuis en heeft de ziekte van Alzheimer. Hij schrijft hierover stukjes in het Algemeen Dagblad en in het boek ” Ma” werden deze stukjes verzameld en uitgebracht in 2015.  Deze bundel is het vervolg op die ontroerende bestseller die meer dan 100.000 verkochte exemplaren telde.

Net als in de eerste bundel gaat het over de zorg en de belevenissen die hij mee maakt met zijn moeder. Maar in dit deel schrijft hij ook over de belevenissen van haar mede-bewoners en maakt hij zich kwaad over de gigantische werkdruk van de verzorgenden in het verpleeghuis. Na een familieavond raakte hij in gesprek met Carin Gaemers wat resulteerde in een manifest scherp op ouderenzorg, ook hierover komen fragmenten terug in het boek.  Maar op de eerste plaats gaat het over zijn moeder, haar achteruitgang en de emoties, het verdriet wat daarbij komt kijken.

Wederom weet Hugo Borst te ontroeren en neemt hij ons mee in intieme en emotionele momenten met zijn moeder. Net als in het eerste boek vind je hier ook foto’s, mooie portretten,  gemaakt door Margi Geerlinks. Zij volgt en fotografeert de moeder van Hugo Borst al drie jaar en weet bijzondere momenten op een bijzondere wijze vast te leggen.  En zijn de foto’s een goede aanvulling bij het verhaal.

 

De afbeelding van de cover komt van de site van de uitgeverij.

 

 

 

 

“op bezoek bij een dierbare met dementie” Anniek Kramer en Marcelle Mulder

9789000349456/2016

Anniek Kramer en Marcelle Mulder , uitgeverij Spectrum

Marcelle Mulder werkt als humanistisch raadsvrouw voor ouderen met dementie en hun familie en met verzorgenden. Haar vader kreeg na een hersenbloeding ernstig hersenletsel en woonde de laatste jaren van zijn leven in een verpleeghuis.

Anniek Kramer coacht en geeft beleidsadvies op het gebied van HR. Via vrijwilligerswerk kwam zij in aanraking met dementie. Haar beide – inmiddels overleden – ouders werden er door getroffen. Nu blogt zij over dementie.

Samen maakte zij deze praktische gids vol handvatten en inspiratie om van een bezoek een fijnere en waardevollere gebeurtenis te maken.  Zelf ondervonden ze en zagen in de praktijk dat een bezoek aan iemand met dementie ongemakkelijk kan zijn. Niet weten wat je moet zeggen of doen maakt zo’n bezoek lastig en soms blijven mensen weg. Niet omdat ze dat willen maar omdat ze niet weten wat te doen.  Eigenlijk zou bij elke inhuizing ( als een zorgvrager komt te wonen in een woongemeenschap, verpleeghuis, afdeling Kleinschalig wonen noemt men dat een inhuizing), het boekje standaard mee gegeven moeten worden aan de contactpersoon van de familie.

Het is een dun boekje wat begint met de persoonlijke verhalen van de schrijfster. Even in het kort vertellen ze over hun ervaringen en de reden waarom ze dit boekje wilde schrijven. Daarna volgt het eerste deel met een duidelijke uitleg over dementie. Wat het is en wat de invloed het kan hebben op degene die het heeft.  Maar ook de impact op de relaties met familie en vrienden wordt besproken.  In het tweede deel van het boek bespreken ze tal van ideeën om contact te maken, tips voor activiteiten op allerlei gebied. Dit kan het bereiden zijn van voedsel, het maken van muziek of samen rommelen in de tuin.  Van een herinneringshoekje tot denkspelletjes, van het meenemen van een huisdier tot samen een boodschapje doen, er komt van alles langs. Soms zijn de tips eenvoudig en voor de hand liggend en soms zeer verrassend. Hierdoor kan iedereen er wel wat uithalen om uit te proberen wat bij zijn/ haar dierbare zou aan kunnen slaan.

Daarnaast hoef je niet uit te gaan dat degene met dementie in een instelling is gaan wonen en je ” slechts op bezoek ” komt. De tips kan je immers overal, dus ook thuis, uit proberen. Het meest belangrijke is dat je er voor elkaar kunt zijn en contact probeert te krijgen en te behouden. Iets waar dit boekje een zekere meerwaarde aan kan geven.

 

De afbeelding van de cover komt van de site van de uitgeverij.

 

 

 

 

Wereld Alzheimer dag 2017

Vandaag is het Wereld Alzheimer dag

In de week rondom deze dag wordt wereldwijd extra aandacht besteed aan dementie. De ziekte van Alzheimer is een vorm van dementie. Dementie is een syndroom, een medische aandoening van de hersenen waardoor de verstandelijke en cognitieve vermogens verminderen. Dementie is over een aantal jaar volksziekte nummer één en daarom is het belangrijk dat mensen stil  staan bij dementie.

Dementie is een onderwerp wat mij dicht aan het hart ligt. In mijn directe omgeving, privé maar vooral beroepsmatig, kom ik dagelijks in aanraking met dementie. De mens is een wonderlijk iets. Ieder mens is uniek en bij ieder mens uit de dementie zich op andere wijze. Daarom is het zo belangrijk dat mensen zich bewust zijn van dementie en met name hoe je om moet gaan met dementie of dementerenden.  De benadering naar een dementerende is ook per persoon verschillend.

Toen ik op de middelbare school zat las ik “hersenschimmen” van Bernlef. Ik vond dit een bijzonder boek. Wilde meer lezen over dit onderwerp maar er was niet veel te vinden wat toegankelijk was om te lezen. Vandaag de dag heb ik een plank vol boeken over dit onderwerp. Van prentenboek tot roman, van wetenschappelijke tot praktijkboeken. Kortom er is meer voor handen wat gelukkig voor iedereen leesbaar is. Ik kom zelfs thrillers tegen waarin dementie voorkomt. Ik kan dit alleen maar toejuichen want zo komt iedereen met dit onderwerp in aanraking en wordt het bespreekbaar.

Op mijn blog kan je bij zoeken op onderwerp, onder het kopje ouderenzorg/dementie de boeken terug vinden.  Let wel dementie kan ook bij jongeren voorkomen al legt men vaak de link alleen naar ouderen.

Hier  alvast een paar titels

• Kramer & Mulder          Op bezoek bij een dierbare met dementie 
• Marjolijn Markus           Ik leef in een wereld die ik niet ken
• Hugo Borst                       Ma
• Hugo Borst                       Ach, moedertje

 

 

 

Op de site van Alzheimer Nederland lees je meer over de Wereld Alzheimer dag

Veronique schreef een mooi persoonlijk blog vanwege Wereld Alzheimer dag, lees het op Veronique’s boekenhoekje

De afbeelding van ik leef in een wereld die ik niet ken  komt van de site van uitgeverij de Brouwerij

 

 

 

 

“Hou me maar vast. Mijn moeder, Alzheimer en ik” José Franssen

 9789081292177/2016

José Franssen, uitgeverij MB Communicatie

Via een facebook-actie kon je deze titel winnen. Gezien het onderwerp van dit boek was mijn nieuwsgierigheid geprikkeld en deed ik mee met de actie. De titel en uitgever alvast in mijn agenda geschreven want mocht ik niet winnen, en die kans is altijd groter, kon ik het bijschrijven om mij TBR-lijstje. Groot was de verrassing dat ik het boek had gewonnen en na een aantal dagen lag er een mooi pakketje op de deurmat. Naast het boek wat flyers en boekenleggers en mooie ansichtkaarten. Een extra verrassing dus. De flyers op werk neergelegd om het boek wat meer in het zonnetje te zetten en zelf in het boek gedoken.

José Franssen (1956) is andragoge en werkt al meer dan dertig jaar met mensen en hun levensverhalen, ook binnen de ouderenzorg. Door de ziekte van haar moeder leerde ze de zorg op een heel nieuwe wijze kennen.

Volgens de achterflap vertelt Hou me maar vast het verhaal van alledag van José in het samenzijn met haar moeder, jaar in jaar uit. Over twaalf jaar zorgen voor een moeder die moet leven met de ziekte van Alzheimer. Over steeds weer iets verliezen en verder gaan met wat overblijft. Over het verdriet, de onmacht en de boosheid en over het door de tranen heen lachten om de waanzin van een onbegrijpelijke ziekte. Over familievergaderingen, thuiszorg en de verhuizing naar een verpleegafdeling in een zorgcentrum. Over aftakeling, levenseinde, de winst van het zorgen, over kinderen en verzorgenden die doen wat ze kunnen. Over de zorg die desondanks tekort schiet.

Hou me maar vast. Mijn moeder , Alzheimer en ik , is een zeer persoonlijk verhaal wat zeer toegangkelijk is geschreven. Het verhaal is opgebouwd in vier delen.: 1. Nu zijn wij aan de beurt, 2. Thuis zorgen, 3. Op de verpleegafdeling en 4. Het is op. Elk deel heeft korte stukjes, fragmenten voorzien van een korte en bondige titel die de lading dekt. Hoewel het fragmenten zijn leest het geheel  als een goed lopend chronologisch verhaal, waardoor het  de lezer vast blijft houden tot het einde aan toe.

José weet naast de ziekte van haar moeder, hoe ze dit ontdekt en hoe dit verloopt ook heel mooi te formuleren hoe ze hier mee omgaat. Hoe ze probeert met haar familie haar moeder zolang mogelijk thuis te houden. Ze moet hierbij rekening houden dat ieder een eigen leven, gezin  en ook heel andere prioriteiten heeft dan zijzelf. Ook de combinatie met haar eigen leven, haar partner en haar werk valt haar zwaar. Sommige dingen die zo vanzelfsprekend waren zijn dit niet meer en dan komt op een gegeven moment de grote stap om haar moeder in te schrijven voor een verpleeghuis.

Doordat het verhaal een waargebeurd verhaal is geeft het je als lezer zeker te denken. In de afgelopen jaren zijn er steeds meer verhalen naar voren gekomen en is er meer bekend over de ziekte van Alzheimer. Maar ook al is de zorg in beweging is er nog veel te behalen aangaande de omgangsvorm met de Alzheimerpatiënten maar zeker ook met de mantelzorgers.  Er komt behoorlijk wat op de schouders van de mantelzorgers en er is veel onduidelijkheid in de zorgwereld waardoor je je machteloos kunt voelen. Het gevoel te hebben van het kastje naar de muur te worden gestuurd. Tel daarbij op het schuldgevoel tegenover de patiënt maar ook ten opzichte van het gezin of partner. Want naast de zorg voor de patiënt moet je je aandacht ook aan andere mensen schenken en aan jezelf denken. Er wordt aan alle kanten aan je getrokken en dan is het moeilijk om beslissingen te nemen.

Het boek is echter geen klaagzang of moeizaam verhaal. Het is juist een heel mooi verhaal over de liefde tussen een dochter en haar moeder. Over zorgen voor maar ook over loslaten. En dat is denk ik wel het moeilijkste wat er is.

Mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten zullen er een stuk herkenning in vinden en wie weet kunnen mensen uit de directe omgeving ( of dit nu zorgverleners zijn of kennissen) er een stukje kennis uit halen om net weer even anders te gaan kijken en denken.

 

 

 

 

 

 

 

“mooiste woord is herinnering” Pieter Webeling & Frenk van der Linden

 9789082547306/2016

een uitgave van VUmc Alzheimercentrum, samenstelling Pieter Webeling & Frenk van der Linden, fotografie van Linelle Deunk.

In het voorwoord staat: Wie aan mantelzorg doet, kent vele dankbare momenten. Ook als het gaat om de ziekte van Alzheimer. Soms is het een een lach, soms een moment van helderheid, vertedering of ontroering. Tegelijkertijd kan mantelzorg veel van een mens vergen. Te veel.  In dit boek vertellen Nederlanders van naam en faam om hun persoonlijke ervaringen in de zorg voor zieke geliefden, vaders, moeders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen te delen.

Linda de Mol. Co Adriaanse. Mirjam Bax. Maarten en Winnie van Rossem. Freek de Jonge. Marion Bloem. Gerda Havertong. Michel van Dousselaere en Irma Wijsman. Alexander Rinnooy Kan. Ron Blaauw. Fatos Ipek-Demir en Hülya Cigdem, voormalig minister Edith Schippers (VVD) en  voormalig staatssecretaris Martin van Rijn (PvdA). Allen hebben de ziekte van Alzheimer van dichtbij leren kennen. In dit boek steken zij met verhalen over eigen ervaringen talloze andere mantelzorgers een hart onder de riem. Onbevangen spreken zij over hun inzichten en gevoelens, hun momenten van onmacht, ontroering, pijn, hilariteit en loutering.

De cover van het boek geeft in een mooi beeld de hele inhoud weer. Wat een ontroerende verhalen worden er verteld. Het is niet alleen liefde en leed maar ook soms met de nodige sarcasme en humor gebracht. Vooral de bijdragen van Maarten van Rossem en Freek de Jonge spraken mij zeer aan. Maar ook het verhaal van Mirjam Bax en haar leven met Frans Molenaar werd heel mooi verwoord. Alle stukken zijn openhartig, geven stukjes herkenning en vooral respect voor de mantelzorgers die Nederland telt. Mantelzorg iets wat je doet omdat je er voor komt te staan. Iets wat je doet uit liefde maar het is niet meer dan menselijk dat je moe mag zijn en het soms uitzichtloos vindt. Dit boek is zeker de hart onder de riem voor de lezer. En ook respect dat zij deze persoonlijke verhalen met ons wilde delen.

Naast het feit dat het een mooi boek is om te lezen en zeker ook voor mensen in de zorgsector een aanrader om een beeld van de mantelzorger te krijgen wil ik nog even noemen dat van elk verkocht exemplaar  van ‘Herinnering is het mooiste woord’ , vijf euro gaat naar medisch onderzoek tegen Alzheimer.

 

De afbeelding van de cover komt van de site van het VUmc Alzheimercentrum