” gooi me niet weg ” Willem Brouwer

BROUWER_Weg_WT_POD.indd9789078905059/2018

Willem Brouwer, uitgeverij de Brouwerij

Willem Brouwer studeerde geneeskunde en specialiseerde zich in obstetrie en gynaecologie. Van 1976 tot 2007 was hij als medisch specialist verbonden aan een Leeuwarder ziekenhuis. Na zijn pensionering als gynaecoloog werd hij in hetzelfde ziekenhuis kwaliteitsfunctionaris. Naast deze functie werden zijn werkzaamheden geleidelijk uitgebreid met de verzorging van zijn zieke echtgenote.  Dit is zijn verhaal over de partnerzorg aan zijn vrouw.

De echtgenote van Willem, Tineke, is ook arts, anesthesioloog. Als beide zijn gepensioneerd komen de eerste symptomen van de ziekte van Alzheimer bij haar om de hoek kijken. Ze drukt dit weg, ontkent dit en wil ook geen onderzoeken ondergaan.  Als partner gaat haar man hier in het begin met mee en ook hij probeert de symptomen te negeren. Familie en vrienden is het echter ook op gevallen dat Tineke zich anders gaat gedragen en op een gegeven moment gaat een familielid de confrontatie aan bij Tineke.  Tineke besluit dan tegen haar ziekte te gaan vechten en vraagt Willem herhaaldelijk haar niet weg te stoppen in een “inrichting”. Ze wil een waardig leven en of hij “haar niet weg wilt gooien”.   Als ze uiteindelijk  onderzoek toelaat is haar dementieproces al in een middenfase. Ondertussen wordt de mantelzorg steeds zwaarder, zeker de momenten dat zij haar man niet herkent.  Naast het geheugenverval komt er ook nog het fysieke verval bij. Tineke wordt incontinent en haar mobiliteit neemt af, met valpartijen ten gevolgen.  In een later stadium heeft ze overal hulp bij nodig.  Hoewel het een geleidelijk proces is vraagt het heel veel van haar partner.

Willem Brouwer heeft dit proces bijgehouden  in dagboek vorm. In eerste instantie om een idee te krijgen over de progressie van haar ziekte maar ook als verslag aan hun twee zonen. Hij schetst een beeld van het leven van zijn vrouw en juist de herinneringen aan de goede tijd samen geven hem de kracht te blijven zorgen.  Daarnaast geeft het ook een goed beeld over wat partnerzorg/mantelzorg voor druk op de schouders van deze persoon geeft.  Het is een feit waar je voor komt te staan en uit liefde begin je die taak maar het is alleen maar menselijk als je het zwaar vindt en moeilijk. Het is goed niet alleen oog te hebben voor degene met een ziekte maar zeker ook voor degene die er naast staat.

Ik denk dat dit boek daar zeker een bijdrage aan kan leveren. Het geeft een beeld van herkenning voor de een en begrip voor de ander. Er speelt meer dan alleen de patiënt met een ziekte.

Willem Brouwer heeft een zeer toegankelijk verhaal op papier gezet.  Hij deelt zijn belevenissen en emoties met de lezer in een eenvoudige opzet.  Korte, duidelijke stukjes zonder moeilijke begrippen. Hierdoor is het voor iedereen goed leesbaar. Een verhaal om mensen een steuntje in de rug te geven, mantelzorgers te laten weten dat ze voor zichzelf op mogen komen en het best gewoon zwaar mogen vinden maar ook voor hulpverleners om de andere kant van het verhaal/ ziektebeeld te belichten.  Hoe belangrijk het is om de mantelzorger/partner overal bij te betrekken.

Er verschijnen de laatste tijd meer boeken over dit onderwerp maar persoonlijk denk ik dat het er niet genoeg kunnen zijn. De ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie hebben op ieder mens een andere uitwerking. Ieder mens is uniek en ook de beleving en uiting van het ziektebeeld. Door dit soort verhalen te blijven delen (en lezen) vinden mensen steun, herkenning en begrip.

 

Advertenties

” dat dingetje waar jij van houdt ” Atie van Lieshoud

boekrecensie-dat-dingetje-waar-jij-van-houdt-atie-van-lieshoud-193x300.jpg9789082345834/2017

Atie van Lieshoud, uitgeverij Blooming

Pieter, de man van Atie van Lieshoud, krijgt de diagnose FTD: frontotemporale dementie.  FTD is een vorm van dementie die op jonge leeftijd voorkomt. Het begint sluipend vooral met gedragsveranderingen  die kunnen leiden tot spanningen in relaties, verlies van werk en vervreemding van de sociale omgeving. Bij andere vormen van dementie merk je met name veranderingen in geheugen en daar dit bij FTD niet het geval is kan het langer duren voordat je de stap neemt naar een arts te gaan.  Ook omdat het voorkomt op jonge leeftijd en dementie vaak nog wordt gezien als iets voor ‘oude mensen’ denk je daar niet snel aan. De gedragsveranderingen kunnen leiden tot problemen op emotioneel, financieel en sociaal gebied. Voor de partner is de zorg voor iemand met FTD zwaar en ingrijpend.

De man van Atie van Lieshoud krijgt de diagnose op 55 jarige leeftijd. Zij doet er alles  aan om contact met hem te houden. Ze beschrijft de veranderingen in zijn gedrag maar ook in hun relatie is korte stukken die binnen komen bij de lezer. De liefde, vreugde, verbazing, teleurstelling, pijn en het verdriet wat deze ziekte met zich meebrengt voor beiden.  Te weten dat haar man alleen nog maar achteruit kan gaan probeert ze toch om zoveel mogelijk dit contact te behouden en vooral de kwaliteit van leven te behouden.

De verschillende emoties komen niet alleen voorbij maar komen ook binnen bij de lezer. Ieder mens is uniek en iedere patiënt met FTD ( of een andere vorm van dementie) beleeft en ondergaat dit anders. Sommige stukken zullen herkenning geven aan mantelzorgers, partners en professionele verzorgers.  Dit komt vooral door de openheid en eerlijkheid van de auteur. Het delen van haar verhaal zal voor velen een handvat kunnen zijn of juist dat extra stukje steun wat je als partner/mantelzorger nu net even kunt gebruiken.

Het verhaal geeft je een goed beeld over in impact van FTD op de patiënt, zijn partner en sociale omgeving.  Verder heeft de auteur een zeer toegankelijke manier van schrijven waardoor het prettig leest en laagdrempelig is om op te pakken. Ze weet je te raken met korte stukjes recht uit het hart.

 

 

 

 

“Help de psychiater wordt gek” Frits Oostervink

OOSTERVINK_Gek_WT.indd9789078905066/2019

Frits Oostervink, uitgeverij de Brouwerij

Frits Oostervink (1952) studeerde geneeskunde en specialiseerde zich tot psychiater. Tijdens zijn opleiding maakte hij kennis met de ouderenpsychiatrie waarin hij inmiddels 30 jaar werkzaam is. Zijn ervaring en zorgen deelt hij met ons in dit boek wat als ondertitel meekreeg :  als patiënten hamerstukken worden: zorgen om de zorg.  Na een ‘bijna-calamiteit’ met een patiënt kondigt hij voor zichzelf een patiëntenstop af omdat hij onder de hoge werkdruk niet de medische verantwoordelijkheid wil nemen voor nog meer patiënten. Om het management duidelijk te maken dat hij teveel werk heeft gaat hij een week lang bijhouden waar zijn werkzaamheden uit bestaan.

Na een inleiding van een hoogleraar ouderenpsychiatrie volgt een inleiding en verantwoording van de auteur. Waarom hij koos voor de psychiatrie en met name de ouderenpsychiatrie en hoe hij de veranderingen ervaart in het werken. Ouderenafdelingen in de GGZ worden wegbezuinigd of bij andere afdelingen ondergebracht.  Dat terwijl die doelgroepen heel verschillend zijn en juist met de vergrijzing zo hard nodig zijn.  Bestuurders zijn niet bij de patiënten betrokken en willen omloopsnelheid, bezuinigen en geld verdienen. Elke minuut moet verantwoord worden en er wordt niet efficiënt gewerkt met de administratieve rompslomp. Na zelf aangegeven te hebben dat zijn werkdruk te hoog werd tijdens een functioneringsgesprek voelt hij zich niet serieus genomen en begint aan het bijhouden van zijn werkweek. Tot in detail volgen wij de werkdagen en merken op, net als de psychiater, dat er veel tijd verloren gaat aan rapportages, lijstjes en andere administratie en dat hij hierdoor de tijd die hij daadwerkelijk doorbrengt met de patiënten steeds minder wordt.

Het geheel is een zeer laagdrempelig en toegankelijk boek geworden. Geschikt voor iedereen die interesse heeft in  de zorg of hier werkzaam in is. Het is prettig geschreven zonder moeizaam vakjargon. Er is gekozen om bij elke patiënt die hij bezoekt een korte casus beschrijving te geven over het ziektebeeld en de medicatie wordt ook goed beschreven en/of uitgelegd zodat elke leek het kan begrijpen. Het geeft een goed beeld van deze tak van psychiatrie, de ziektebeelden, diagnose stelling en behandeling.

Het is geen saaie of droge korst over de regels binnen de zorg maar een verhaal over echte mensen die sneuvelen door de bureaucratie in de zorg. Tussen alle regels door is dat eigenlijk wat je leest. Het verdriet en de zorgen omdat iemand die met hart en ziel voor een baan in de zorg heeft gekozen zich hier niet meer  in kan vinden.

Een mooi persoonlijk verhaal wat gelezen moet worden en hopelijk een aanzet geeft om het huidige zorgstelsel onder de loep te nemen en de zorgverleners weer terug naar de roots mogen, die van zorgen.

 

“maar je ziet er helemaal niet autistisch uit” Bianca Toeps

Maarjezieterhelemaalnietautistischuit3D9789463491082/2019

Bianca Toeps, uitgeverij Blossombooks

Bianca Toeps (1984) is fotograaf, website-ontwikkelaar en blogger. Bianca heeft autisme en legt in haar boek uit wat het betekent als je autisme hebt.  Naast te vertellen wat de wetenschap er over zegt en over de bejegening van mensen ten opzichte van mensen met autisme is het vooral haar eigen verhaal wat duidelijkheid schept.

Na een korte uitleg volgt er het wetenschappelijke verhaal van de DSM , de classificatiecriteria voor de autismespectrumstoornis. Ze legt de kenmerken uit en waar je aan moet voldoen om deze diagnose te krijgen. Daarna volgen er nog uitleg over theorieën, legt ze zichzelf naast de DSM-score, deelt ze haar verhaal over haar jeugd, haar studies, haar relaties en over hoe en wanneer ze haar diagnose kreeg. Ook heeft ze enkele andere ervaringsdeskundige geïnterviewd en geeft ze zeer bruikbare tips.  Over hoe je het beste kunt omgaan met iemand met autisme, wat je zou moeten doen en ook zeer belangrijk wat je juist niet moet doen of moet zeggen. Kortom een zeer verhelderend en goed verhaal. Een must read!

Sinds er een gezinslid de diagnose autisme heeft gekregen vallen er heel wat puzzelstukjes op zijn plek en vergaar ik alle informatie over dit onderwerp. Wat mij opviel is dat er veel klinisch leesvoer is. Veelal geschreven door therapeuten of psychologen die het vooral vrij algemeen houden. Gelukkig zijn er steeds meer persoonlijke verhalen en juist die trekken mij aan. Uiteraard maak ik mij zorgen en weet ik af en toe niet wat ik het beste kan doen in mijn bejegening en dan is het fijn om juist een boek als deze gelezen te hebben. Het geeft veel tips en vooral dingen die je gewoon weg moet accepteren of moet laten.

Dit alles is neergezet in een luchtig verhaal wat je in één ruk uitleest. Het heeft een duidelijke indeling, makkelijk taalgebruik met de nodige zelfspot en humor. Prettig leesbaar en doordat het onderwerp door een ervaringsdeskundige is neergeschreven krijg je als niet-autist af en toe een flinke spiegel voor je neus.  Naast weetjes en tips ook de nodige herkenning.

Een boek waar je doorheen vliegt en waar je ook het nodige van opsteekt.  Ik hoop dat dit boek een groot publiek mag bereiken zodat er meer begrip komt voor autisme. Mensen hebben vaak een heel stereobeeld van ” de autist” en als er iets is waar juist heel veel gradaties in zijn is het wel in ASS. Bovendien als er meer mensen weten wat het is en hoe er mee om te gaan zou dat het allemaal een stuk makkelijker maken voor alle partijen.

 

 

 

De afbeelding van de cover komt van de site van de uitgeverij.

“een voltooid leven” Annerieke de Vries

voltooid leven9789492939241

Annerieke de Vries , futuro uitgevers

Het verhaal gaat over Doortje, een alleenstaande 78-jarige vrouw, die hoort dat ze ongeneeslijk ziek is. Ze besluit de strijd aan te gaan, omdat ze tijd wil hebben om nog onverwerkte zaken te kunnen afhandelen. Door de impact van de ziekte en de zware behandelingen gaat ze snel achteruit. Ze verliest haar zelfstandigheid en wordt afhankelijk van de thuiszorg en de mantelzorg van haar dochters. Doortje raakt overmand door schuldgevoel ten opzichte van haar dochters en wanhoop, omdat ze het niet meer alleen kan. Ze begrijpt dat de omstanders haar aan de pijnbestrijding en comfortzorg willen hebben, omdat haar leven voltooid zou zijn, maar voor haar voelt dat niet zo. Ze heeft een onuitputtelijke drang om met zichzelf in het reine te komen. Als ze een terminaal delier krijgt, volgt er een spoedopname in een hospice. Daar wordt voor de omstanders duidelijk waarom Doortje ervoor kiest om op natuurlijke wijze te sterven.

Wat een originele en bijzonder mooie roman. Ik kan niet anders zeggen. De schrijfster heeft mij weten te ontroeren, maar ook te laten lachen. Een vlotte vertelling met verschillende perspectieven vol emoties die je in een avond uitleest. Gewoon omdat je niet kunt stoppen met lezen. Het hoofdverhaal is dat van Doortje. Een vrouw die haar eigen weg kiest en dat is zeker niet de makkelijkste. Het gedeelte dat vanuit haar personage is geschreven, is zo realistisch dat het je als lezer niet onberoerd laat. Je zit letterlijk in het hoofd van de terminale Doortje en ondergaat haar emoties, pijn en verdriet. Maar ook haar gevoel voor humor en haar medeleven met haar dochters die ze noodgedwongen zal moeten achterlaten.

Een ander mooi gegeven vind ik dat er ook ruimte is voor een andere verhaallijn en dat is die van kleindochter Sterre en haar vriend. Door te kiezen om te vertellen vanuit het perspectief van de vriend heb je weer een andere invalshoek hoe er gekeken wordt naar het drama wat zich afspeelt.
Naast de vele emoties die Doortje als patiënt heeft, is er ook ruimte voor de emoties van de directe familie, de overbelasting van de mantelzorg en de onmacht. Het is goed dat dat ook een gezicht krijgt in het verhaal. Maar bovenal gaat het om het respect hebben voor iemands eigenwaarde en zelfregie van het leven. Soms denk je het beste met iemand voor te hebben, maar alleen die persoon zelf kan beslissen of dat ook daadwerkelijk het beste is.

Deze recensie verscheen eerder op Boekenbijlage

 

” Het nieuwe puberbrein binnenstebuiten” Huub Nelis & Yvonne van Sark

download.jpg9789021568911

Huub Nelis is directeur en oprichter van YoungWorks. Na een studie communicatie-wetenschappen en geschiedenis deed hij zijn eerste jongerenervaring op als voorzitter van de Nationale Jongerenraad voor Milieu en Ontwikkeling, een koepelorganisatie met een half miljoen leden. Samen met Yvonne van Sark schreef hij de bestsellers Puberbrein Binnenstebuiten, Talent Binnenstebuiten en Motivatie Binnenstebuiten. Yvonne van Sark werkt als adviseur en partner bij YoungWorks, bureau voor jongerencommunicatie, waar ze veel expertise heeft opgebouwd rondom jongerencommunicatie.

“Het nieuwe puberbrein binnenstebuiten : wat beweegt jongeren en hoe krijg je ze in beweging? “is een herziene editie van de tien jaar geleden uitgebrachte titel  “het puberbrein”. In dit boek lees je alles over wat jongeren beweegt en over hoe dat brein van ze werkt. Je leest de laatste cijfers en de nieuwste inzichten omtrent deze doelgroep.

Voor mij ligt een dikke pil en ben je bang dat het een saai handboek is over het wel en wee van de puber. Niets is minder waar. Na een prettig voorwoord van de bekende professor dokter Swaab valt vooral de frisse en prettige vormgeving op. Er is gekozen van een duidelijke hoofdstukindeling die elk beginnen met een knalrode pagina.

De schrijfstijl is vlot en luchtig en na een duidelijke uitleg over de fysieke veranderingen van de puber en zijn brein komen de sociale aspecten aan bod. Het een is niet los te zien van het ander en er komt begrip voor het feit dat sommige zaken gewoon nog niet te overzien of te bevatten zijn voor het puberbrein. Niet alleen opvoeding en onderwijs komen voorbij maar ook het belang van de peergroup, overige opvoeders en mediagedrag.

Er is gekozen voor verschillende kaders waarbij bijvoorbeeld de tips en quotes tegen een andere achtergrondkleur staan en er uitspringen. Ook is er gebruik gemaakt van echte instagramfoto’s van jongeren ( uiteraard met toestemming) waardoor je een nog beter beeld krijgt van de belevingswereld van jongeren. Het geheel is zeer prettig geschreven waardoor het een zeer toegankelijk boek is geworden. Niet alleen een naslagwerk voor mensen die in aanraking komen als docent of hulpverlener maar ook voor ouders of iedereen die nieuwsgierig is naar dat wonderlijke puberbrein.

Naast de feiten ook handige tips en handvatten om gesprekken en motivatie in goede banen te leiden. Juist doordat je het niet chronologisch hoeft te lezen en makkelijk op onderwerp kunt zoeken.

Ondertussen roept mijn puberdochter dat ze er niets aan kan doen als ze niet haar bed uit kan komen als om zeven uur de wekker gaat. Dat komt nu eenmaal door haar  puberbrein dat het niet goed aan kan zo vroeg te starten. Tegenspreken kan ik haar niet omdat ik het net in het boek heb gelezen. Maar helaas voor haar werkt de maatschappij en met name de school dat feit tegen en zal ze toch in actie moeten komen met een hoop gezucht. Wonderlijke wezens die pubers maar door middel van dit boek hoop ik toch die van mij wat meer in beweging te krijgen. De handvatten zijn aangereikt.

 

 

Met dank aan Kosmos uitgevers voor het beschikbaar stellen van het recensie exemplaar. De informatie over de auteurs komen van de site van de uitgever net als de afbeelding van de cover.

 

“nieuwe namen ” Eveline van de Putte

nieuwe namen cover9789078905912/ 2018

Eveline van de Putte , uitgeverij de Brouwerij

Eveline van de Putte schreef onder andere over oudere vluchtelingen en migranten, over tachtig plussers in Nederland en levensverhalen van roze ouderen. Na aanleiding daarvan bezocht ze organisaties voor zorg, welzijn en cultuur en uit die bezoeken vormde zich het idee voor deze bundel.

Ze nam interviews af en schreef portretten van ouderen mannen die vrouw zijn geworden of andersom. De portretten worden vanuit de ik-vorm verteld en voorzien van foto’s. De mensen die zij sprak, zijn tussen de 55 en 86 jaar oud en hadden een jeugd waarin niets bekend was over transgenders. Sommigen kwamen laat uit de kast, sommigen kozen er voor een dubbelleven te leiden (op werk man en in vrije tijd vrouw), weer anderen voor medicatie en een operatie en een ander hield het bij verkleden. Ieder ging zijn eigen weg, met zijn eigen problemen vol emoties, onbegrip van de buitenwereld, eenzaamheid, maar ook de opluchting als het op zijn plaats viel en ze konden zijn die ze wilden zijn.

Vandaag de dag is er veel aandacht voor diversiteit en transgenders, een goede emancipatie die helaas nodig is. En hier is ook nog veel in te bereiken. Er is echter ook aandacht nodig voor een vergeten groep, de transgender ouderen.
In deze bundel vind je achttien levensverhalen, verhalen van mensen die opgroeiden met de wetenschap dat er geen aandacht voor ze was en geen acceptatie voor hun gevoelens. Het was een groot taboe als je niet binnen de bekende patronen paste. En als je al een stapje wilde wagen was er weinig tot geen informatie te vinden of bij welke instantie je terecht kon. Hierdoor bleven veel ouderen in stilte ongelukkig.

De openhartigheid waarmee deze mensen hun verhaal delen is voor de lezer bijzonder om te mogen lezen. Verder denk ik dat het verhaal veel begrip zal brengen. Zeker ook voor mensen in de hulpverlening die hiermee te maken krijgen. Het boek is dus goed te gebruiken als studieboek en/of naslagwerk.

Na de verhalen volgt er een nawoord van dokter Paula Vennix. Zij is psychologe en transgenderdeskundige. Ze legt uit wat transgenders precies zijn en geeft toelichting op begrippen zoals bijvoorbeeld genderidentiteit, transitiewens en cross gender. Ze vertelt waarom dit boek zo belangrijk is en wat de verschillen zijn tussen oudere transgenders en de transgenders van nu.

Afsluitend is er nog een verklarende woordenlijst en een lijst met organisaties die betrekking hebben op dit onderwerp. Het is een zeer toegankelijke bundel geworden vol informatie maar vooral vol verhalen van mooie mensen.

 

Deze recensie verscheen eerder op Boekenbijlage, de afbeelding komt van de site van de uitgeverij.